Indefra-perspektiv

At være autist
Af Felix Munch, konsulent i Autismefokus

Jeg voksede op, som min egen. Med begrænset opmærksomhed på eller forståelse for – de fællesskaber jeg ikke var en del af.
Fællesskaber er utroligt vigtige og mange autistiske mennesker vokser op med få eller ingen følelser af at høre til. I familie eller i klassen.
Glæden og meningsfuldheden var i mine private oplevelser og fortolkninger af verden. I et sandslot som barn og i bøger, særlige interesser som voksen. I mødet mellem min private forståelse, fordybelse og glæde og den neurotypiske, socialt gearede verden opstod gensidig forvirring, skældud og tab af meningsfuldhed”.

Før diagnosen
At være et autistisk menneske betyder at have levet i en verden, med forudsætninger og neurologi, der ikke matcher den og de forventninger, der opstår i den. Det medfører nederlag, belastning og forvirring.
Med sociale og sensoriske udfordringer, skiller vi os ofte ud og er ikke en del af de samme fællesskaber som andre. Hvad enten vi er ensomme, tilfredse alene eller alene i periferien af fællesskabet, er vores erfaringer og kompetencer i den sociale arena anderledes end vores jævnaldrenes.

At få en diagnose
Når vi ikke lykkedes tilstrækkeligt, når vi har det forfærdeligt, eller når vi opnår tilstrækkelig selvforståelse, bliver vi udredt. De typiske eksempler er: Når vi ikke kan deltage i undervisnings- og skolesammenhæng, når vi får det så dårligt, at vi kommer i kontakt med læge og psykiatri.
Det er afsættet til vigtig udvikling og forandring og særligt tre værdifulde udfald følger med:

  • Kan medvirke til at vores omverden bedre forstår os og derfor bedre kan støtte os og holde af os. For eksempel lærere, pædagoger, pårørende og partnere.
  • Kan betyde at vi kan være positivt introspektive – se os selv reelt, fuldt og positivt. Kun når vi forstår, hvordan vi fungerer og hvorfor, kan vi komme væk fra negative narrativer. For eksempel at vi er dumme, dovne eller skøre. Et narrativ der opstår, når vi kæmper for at opnå det, andre let lykkedes med, når vi ikke kan opnår det, andre opnår, og når omverdenen ikke forstår os og konfronterer os med vores begrænsninger og udfordringer.
  • Kan være løftestang, når vi søger om hjælp, støtte og hjælpemidler. I sig selv er den sjældent tilstrækkelig, men uden den er det vanskeligt at få den støtte, vi har brug for for at trives. Almindelig hjælp vi kan have gavn af kan være: Medicin, bostøtte og botilbud, kugledyne, støjreducerende headsets og fleksjob eller pension.

Efter diagnosen
Det betyder, at vi ofte har væsentligt mere nederlagserfaring og erfaring med at få forklaret, at vi gør det det forkerte, eller at det er os, der har misforstået, når det kommer til det sociale og kommunikation.

I diagnosen modtager vi en beskrivelse af deficits, altså en række svagheder, handicaps og vanskeligheder vi besidder. Dette kan blive beskrivelsen af, hvad autisme betyder for os. Det kan gøre autismen til forklaringen på alle vores svagheder, på alle sammenhænge vi tvinges ind i eller ud af og dermed på noget utroligt negativt i os.

Derfor kan det være svært at finde modet til at lære om autisme. Til at tale med andre om autisme. Det kan blive til en farlig hemmelighed inde i os, eller til noget lidt uhyggeligt vi ikke forstår.

I mødet med kompetente fagpersoner kan vi udvikle vores selvforståelse og i mødet med andre autistiske mennesker som os selv, kan vi opleve konkrete forbilleder og perspektivere autisme, os selv og vores fremtid.

Livskvalitet
Det er min erfaring, at det mest afgørende afsæt for høj livskvalitet ikke findes i konkrete evner, omgivelser eller erfaringer. Men netop i evnen til at se sig selv i et positivt lys.

Det kræver den nødvendige hjælp til selvforståelse, det kræver meningsfulde og tilpassede omgivelser, og det kræver passende udfordring og perspektiv på fremtiden.

Det viser sig også igen og igen, at det ikke gavner meget med behandling for depression, angst og svære sanseforskelligheder, men når vi løfter den samlede trivsel og livskvalitet, øges vores totale robusthed, vores læringspotentiale gives fri og vores sociale energi styrkes.

Den samlede trivsel for ethvert autistisk menneske bør blidt stige, i et livsperspektiv. I takt med at vi forstår os selv, opbygger rutiner og færdigheder samt finder ro og meningsfuldhed at bygge på.


Bliv klogere & gør os klogere

Kontakt os