Indefraperspektiv

image_pdfimage_print

At få en diagnose midt i livet

Af Ditte Ulrikka Nielsen, autist og udviklingskonsulent i SAU.

Hvorfor få en diagnose?

Hvad får en veluddannet kvinde i fyrrene til at søge en udredning for autisme?

Der er mange forskellige grunde til, at man ender som sendiagnosticeret autist. For nogle kommer diagnosen i kølvandet på, at deres børn får en ASF diagnose, for andre er der en diagnose ud af mange, som de har fået i løbet af voksenlivet.

Min historie er lidt anderledes, i det jeg faktisk selv valgte, at jeg ville udredes, til trods for at både min psykolog og praktiserende læge mente, at jeg helt sikkert ikke var autist. Jeg var nemlig blevet så god til at maskere, at jeg, med min læges ord, ”ikke så autistisk ud”. Det han ikke kunne se var, hvor mange kræfter denne maskering krævede af mig. Han så en psykisk sårbar person, der gang på gang gik ned med stress og muligvis havde en depression, men den beskrivelse kunne jeg slet ikke se mig selv i. Først og fremmest var jeg TRÆT og frustreret. Jeg forstod simpelthen ikke, hvorfor jeg konstant ”kørte i grøften”, når jeg jo synes jeg gjorde det hele ”rigtigt”. Jeg forstod ikke, hvorfor andre på min alder uden problemer kunne overkomme fuldtidsjob, børn og parforhold, når jeg kunne blive helt udmattet ved tanken om at skulle gå i bad og tage tøj på.

Men så så jeg en udsendelse i fjernsynet, som slog benene helt væk under mig. Det var udsendelsen ”De skjulte talenter” på DR. Pludselig var der mennesker på skærmen, som beskrev alle de ting, jeg havde kæmpet med hele mit liv. De satte ord på noget, som jeg havde undertrykt og jeg var ikke et øjeblik i tvivl om, at jeg var ”en af dem”. Heldigvis var den psykiater, der udredte mig, enig, faktisk er jeg ”meget autistisk” ifølge de test, der blev taget som en del af udredningen.

Hvilken betydning har diagnosen haft?

Min første reaktion var lettelse. Pludselig gav det hele bare mere mening. Først og fremmest betød det, at jeg fik en ASF-diagnose, at jeg nu kunne begynde at søge hjælp til de udfordringer, som spændte ben for mig i hverdagen. Både i forhold til privatlivet og mit arbejdsliv var der nu nye værktøjer, som jeg kunne gribe efter.

Men det har også betydet, at jeg har skulle genleve de første fyrre år af mit liv med nye øjne. Alle de gange jeg ikke forstod, hvad jeg gjorde forkert og derfor bebrejdede mig selv, skulle revideres. Jeg kunne ikke have ageret anderledes, for jeg havde/har ikke evnen til at aflæse situationen på samme måde som størstedelen af befolkningen. Min hjerne opfatter ganske enkelt verden anderledes end den gængse NT-hjerne gør, og først da dette gik op for mig, kunne jeg begynde at tilpasse mit liv, så jeg kunne begynde at leve, i stedet på blot at forsøge at overleve.

Største ændringer i livet før og efter diagnosen?

Der er sket rigtigt mange ændringer i mit liv, siden jeg ”sprang ud” som autist. Først og fremmest har jeg fået en bedre selvforståelse og er blevet bedre til at skærme mig selv, i stedet for konstant at slå mig selv i hovedet med ”at jeg lige må tage mig sammen”. Der er også kommet en større accept i min nærmeste omgangskreds for, at jeg ikke kan overkomme helt så meget rent socialt, som de kan.

Men det har uden tvivl også luget ud i min omgangskreds, fordi mange af de mennesker, som har kendt mig, faktisk kun har kendt den version af mig, som passede til dem. Jeg maskerede, hver gang jeg var sammen med andre og nu da jeg ikke gør det mere, er jeg åbenbart ikke helt så interessant at være sammen med.

Samtidig er mit forhold til min kæreste markant forbedret, fordi vi nu begge tør sætte ord på, hvad vi har svært ved og hvad vi synes er sjovt, også selv om det måske ikke lige er det Hr og Fru Danmark synes er hipt og in i øjeblikket. Vi er nørder og det er helt OK, faktisk er det ret fedt.

Derudover har jeg fået anskaffet forskellige hjælpemidler, som kan hjælpe mig med alle de ting, som tidligere var daglige stressfaktorer. Jeg har fået tavler, som kan hjælpe mig med at overskue hverdagens opgaver, forskellige gadgets, som kan skærme mine sanser, så de ikke bliver overbelastet. Jeg elsker mine formstøbte ørepropper, som betyder jeg ikke vågner ved den mindste lyd. Jeg er også ret vild med mine Noise Cancellation hørebøffer, som betyder jeg kan bevæge mig ud i det offentlige rum, uden at få en splintrende hovedpine efter fem minutter. For ikke at tale om min kuglevest, som virkelig reddede mig i den periode, hvor jeg gik til utallige møder i kommunen, i forbindelse med min arbejdsprøvning.

I forhold til mit arbejdsliv, har det været en kæmpe omvæltning. I årene fra 2002, hvor jeg blev færdig med min BA på universitetet, til 2018 hvor jeg fik min diagnose, havde jeg haft 22 job og taget 3 yderligere uddannelser. Jeg hoppede fra tue til tue og var konstant bange for at falde i sumpen, fordi jeg godt vidste, at jeg kunne få meget svært ved at komme op igen. Jeg har hele mit liv kæmpet for, at ingen skulle opdage hvor anderledes jeg var og det ville være den ultimative ydmygelse, at ende i det offentlige system. Jeg ville klare mig selv, koste hvad det ville.

Men i 2018 faldt jeg så ned i sumpen og de næste 3 år var jeg en del af det system, jeg havde kæmpet for at holde fra døren. Først to år på sygedagpenge og senere på flexydelse. Det var nøjagtigt lige så hårdt, som jeg havde frygtet, men det var også en proces, som tvang mig til at sætte ord på mine udfordringer og sætte hele mit arbejdsliv i et nyt lys. Men det er hårdt at skulle erkende sine svagheder, det er hårdt konstant at skulle have fokus på, hvad man ikke kan. Det dræner en, når man hele tiden ser på svaghederne frem for styrkerne. Men i skrivende stund har jeg fundet fred med, at jeg aldrig igen bliver en del af det pulserende erhvervsliv. Jeg har fundet min rette hylde i et fleksjob, som både udfordrer mig fagligt og giver mig tid og plads til at lade op og leve livet.

Det bedste ved livet efter diagnosen?

Efter fire år som ”Aspie” kan jeg kun sige, at mit liv på alle planer er forbedret, sammenlignet med det liv jeg levede før. Jeg har fundet en ro i bare at være mig, som jeg slet ikke havde forestillet mig, var muligt. Hele mit liv har jeg levet efter regler og gjort ting fordi ”sådan gør de andre, så det må være rigtigt”. Men i mange sammenhænge har det været direkte ubehageligt for mig at skulle følge de regler. Det har været en kæmpe udfordring, og er det til dels stadigt, at finde ud af, hvad jeg har lyst til, det har nemlig aldrig været et spørgsmål jeg har stillet mig selv før.  Jeg vil altid være meget regelret, men det, at det nu er ”lovligt” at sige nej, til ting jeg ikke har lyst til, er nok, helt overordnet, den største forbedring ved mit liv efter diagnosen. Det har åbnet døren til en helt ny måde at anskue livet på, som giver lyst til mere.

Bliv klogere & gør os klogere

Kontakt os