Hvordan oplever autistiske mennesker ensomhed, og er det at være autist nødvendigvis ensbetydende med, at man vil opleve at være ensom? Disse spørgsmål har psykolog, lektor og leder af Enheden for Klinisk Psykologi ved Institut for Psykologi, Syddansk Universitet, Mette Elmose, beskæftiget sig indgående med i mange år. I denne artikel fortæller hun om resultaterne af sin forskning.
Hendes interesser for emnet blev første gang vakt, da hun var psykolog på Langagerskolen i Aarhus (en kommunal specialskole). En spørgeskemaundersøgelse viste her, at de autistiske elever i udskolingen oplevede en markant højere grad af ensomhed end andre unge.
“Jeg blev optaget af, om vi måske risikerer at tolke forkert, og derfor lavede jeg et interviewstudie af autistiske voksne for at få en bedre forståelse af, hvad autistiske mennesker tænker om ensomhed – som begreb og udtrykt som personlige erfaringer”, fortæller hun.
Studiet viste, at ja deltagerne oplevede ensomhed og oplevelserne matchede i vid udstrækning den aktuelle teoretiske forståelse af ensomhed som en uoverensstemmelse mellem de relationer, som den enkelte gerne vil have og de relationer, som vedkommende faktisk har. En smertefuld og frustrerende situation, som samtidig rummer en stor magtesløshed. Studiet satte samtidig flere perspektiver på disse oplevelser som blev koblet til det at være autistist.
Specielt én deltagers fortælling gjorde indtryk på Mette Elmose:
“Det var en kvinde med en akademisk baggrund, som er meget præcis og velformuleret, og hun fortæller om, hvordan hun altid forsøger at være meget præcis, når hun tager initiativet til en social relation – fordi hun har oplevet, at andre misforstår hende og kommer til at tillægge hende nogle motiver, som hun ikke har. Det var der mange andre der kunne genkende: En oplevelse af at være på hårdt arbejde for at blive hørt og set, men måske alligevel blive misforstået”.
For mange respondenter betød sådanne oplevelser, at de udviklede en stor grad af vagtsomhed i sociale situationer:
“På grund af deres tidligere erfaringer var de hele tiden på overarbejde i sociale relationer. Parate til at udrede misforståelser og med en oplevelse af ikke at kunne være sig selv – ikke at kunne hvile i relationen. Den slags oplevelser kan give en stor ensomhedsfornemmelse”, fortæller Mette Elmose.
For langt de fleste autister er det at forsøge at skjule eller tilpasse ens naturlige adfærd, så man fremstår mere neurotypisk (også kendt som maskering) nærmest pr. automatik en del af det at være social. Og det afspejler svarene i undersøgelser da også:
“Der var beskrivelser af, at maskering betød, at man glemmer sig selv og ikke har kontakt med, hvad man selv har brug for. Ud af det kan også opstå en indre ensomhed, når man ikke kender sig selv godt nok til at vide, hvornår man egentlig bliver mødt”, fortæller Mette Elmose.
Maskeringen koster i det personlige “energibudget”, som altid følger med, når man er autist – hvilket så også skal lægges til prisen for at skulle bevæge sig ud i verden for at være social:
“Det koster bare ekstra, for ud over de anstrengelser, der følger med ved helt almindelige hverdagsaktiviteter, så er det sociale ekstra svært, fordi man typisk skal ud og mødes. Det kan være udfordringen ved at komme derhen – det sansemæssige – også selvom det er et sted, man synes er rart og hyggeligt. Mange fortæller, at de er totalt smadrede bagefter. Og når hverdagen skal hænge sammen, så kan det komme til at trække alt for meget på energikontoen”, fortæller hun.
Og er de sociale interaktioner, som i princippet kunne dulme ensomheden, også af en type, som ikke opleves som specielt meningsfulde – som fx smalltalk – så bliver det sjældent ret motiverende. Og oven i det kan så også komme en oplevelse af, at det man selv kommer med, ikke bliver godt modtaget:
“Mange fortalte, at de oplevede at være med på dispensation”, fortæller Mette Elmose.
Så meget desto mere betyder det, når der faktisk er et match både, hvad angår motivation og mening. Det giver mulighed for en dyb gensidig forståelse og potentielt venskaber for livet:
” For nogle var det i autismespecifikke sammenhænge, at de fik opfyldt deres ønsker og behov for sociale relationer og for andre kunne det være interessefællesskaber – om planter eller om alt muligt. Men det, der går igen, er en oplevelse af at have fået venner for livet, der hvor man har en fælles referenceramme og det derfor bliver meget lettere at være sammen.”, fortæller Mette Elmose.
Udover styrken i at mødes i interessefællesskaber, så pegede svarene i undersøgelsen også på to specifikke veje frem til at gøre sociale interaktioner nemmere at være i:
“Jo større selvindsigt og accept af, hvem man selv er, jo bedre muligheder har man for at kunne være og trives i sociale interaktion”. For så kan man lægge en strategi ud fra, hvad man kan og har brug for. Man kan opsætte tidsgrænser for sig selv, forberede sig og vælge bestemte indholdselementer ud, som man gerne vil deltage i. På den måde risikerer man ikke at gå på kompromis med, hvad man egentlig kan holde til”.
Men nu tilbage til det grundlæggende spørgsmål: For er det at være autist lig med, at man vil opleve ensomhed? Mette Elmose s svar har ændret sig over tid:
” Tidligere ville jeg nok have svaret, at ja, at være autist i et neurotypisk samfund er en risikofaktor i forhold til ensomhed. I dag vil jeg nok formulere det sådan, at specielt autister, der har brug for hjælp fra systemet, kan risikere at komme til at bo et sted, hvor det kan være svært at komme til at indgå i fællesskaber. Og så er der helt generelt brug for en bedre autismeforståelse”, lyder svaret.
Du kan få mere at vide om Mette Elmoses forskning her:
Mette Elmose bidrager til Specialområde Autisme projekt “Ud af isolation”, hvis formål er at undersøge og dokumentere autistiske menneskers egne oplevelser med social isolation og at udvikle praksisnære anbefalinger, der kan styrke indsatsen for denne gruppe.
Du kan få mere at vide om projektet her: