Forestil dig, at du er ekstremt presset og stresset. Du har akut brug for at sige noget, men du kan ikke. Ordene vil bare ikke komme. Den situation er for nogle autister – i varierende grader – en del af livet, og det er hændelser, som desværre kan blive tolket som uvilje eller modstand og derfor ikke bliver mødt med den rette forståelse.
Som Malene, der er medlem af Specialområde Autismes autistiske advisory board, fortæller:
“Jeg kan huske det helt fra barnsben. De situationer, hvor der var noget, jeg gerne ville sige. At jeg havde ordene inde i mit hoved, men ikke kunne få dem ud. Det er ekstremt frustrerende og det bidrager bare endnu mere til frustrationen og bliver et negativt feedback loop, når man gerne vil, men bare ikke kan”
Forskellige typer vanskeligheder med sprog og kommunikation er blandt de afgørende træk ved autisme – blandt dem mutisme, som Malene her fortæller om. Det sætter vi fokus på i denne artikel, hvor Malene fortæller om sine erfaringer med det. Og ph.d. i psykologi, indehaver af Autismeklinikken og ekstern lektor ved Audiologopædi på Københavns Universitet Cecilia Brynskov, giver et overblik over de forskellige måder sproget kan svigte på, når man er autist; hvornår det kan blive farligt og hvordan man bedst kan hjælpe.
Men tilbage til Malene: Hun havde som barn en normal sprogudvikling og har i dag som voksen et helt normalt talesprog, men har gennem livet oplevet mange situationer, hvor sproget svigtede. Fællesnævneren for situationerne, hvor sproget ikke lystrede hende, er stress og pres, og hun fortæller, at hun har oplevet mutismen i forbindelse med bl.a. tvangssituationer i psykiatrien og i forbindelse med selvskade.
Og det er, ifølge Cecilia Brynskov, netop meget betegnende ved mutisme:
“Der er mange forskellige typer mutisme, og de er alle kendetegnet ved, at man har sprogforståelse. Så der er som udgangspunkt altid en sprogforståelse – i forskellige grader. Man forstår til fulde, hvad der sker rundt om én, så det handler udelukkende om sprogproduktionen. Og i forhold til selektiv mutisme, så er det en angstlidelse, hvor man kan have mutisme i situationer, hvor man føler sig angst eller ikke er tryg. Det kan fx handle om børn og unge, som godt kan tale derhjemme, men ikke når de er i skole, og heller ikke kan lokkes eller motiveres til at tale i utrygge situationer. Det kan også være i situationer med bestemte personer, og knytter sig på den måde til noget situationelt”.
Mutisme findes ifølge Cecilia Brynskov også i en variant, hvor talefunktionen er sat ud af kraft i alle miljøer – også der hvor personen er tryg:
“Det kan være en person, som har det fint i hjemmet, men som af en eller anden grund udvikler en stressreaktion som er så voldsom at selv ved forståelse og omsorg, så kan sproget ikke komme, fortæller hun.
Men inden vi kommer til, hvad man som fagperson og pårørende kan gøre for at hjælpe, så skal vi omkring et par emner, som er vigtige for at få den fulde forståelse af det svigtende sprog – og hvad det måske også kan være tegn på.
Der er nemlig en vigtig skelnen, som er afgørende for om der er tale om mutisme eller manglende sprogudvikling som sådan:
“Der er ret stor forskel på, om man har haft en sproglig udvikling og har tale, men mister den, eller om man aldrig udvikler et talesprog. Udviklingen af talesproget er ofte tæt relateret til ens IQ – forstået på den måde, at dem der har en IQ indenfor normalområdet, typisk udvikler et sprog. Måske forsinket og i nogle tilfælde i form af et skriftsprog, hvis talesproget er svært, fortæller Cecilia Brynskov.
Det svigtende sprog kan også hænge sammen med en potentielt alvorlig tilstand, som nu er blevet en del af diagnosemanualen – nemlig katatoni, som 10 til 20% af den autistiske befolkning udvikler, men som sjældent forekommer i den øvrige befolkning.
“Det er en ikke fuldstændig gennemforstået lidelse, og tidligere har man opfattet den som noget, der udelukkende har med skizofreni at gøre. Katatoni kommer til udtryk på den måde, at man kan gå fuldstændig i stå, fryse i bevægelsen, have stirrende øjne. Også talen fryser, og mutisme er et af kriterierne, når man vurderer, om der er tale om katatoni”, fortæller hun.
Katatoni kan opstå på grund af traumatiske hændelser, på grund af en infektion i hjernen og kan også være udløst medicinsk af antipsykotiske præparater. Og med opdagelsen af den tætte kobling til autisme følger også en erkendelse af, at katatoni hos autistiske mennesker højst sandsynligt er underdiagnosticeret:
“Der er slet ikke viden nok om det her hos fagpersoner. Det er meget underbelyst, og det er ærgerligt, fordi der er meget psykiatrisk litteratur om, hvordan det kan behandles, men næsten ikke noget psykologisk litteratur. Og dybest set, viser det jo nok, hvor dårlig en forståelse vi har af overlappet mellem krop og psyke. At vi har svært ved at forstå, at noget kan udløses af både somatiske tilstande (relateret til kroppen, red.) og af traumatiske hændelser – at psykiske belastninger kan give så voldsomme motoriske udtryk”, konkluderer hun.
Men nu tilbage til det, der kan hjælpe, og til Malene:
“Det er nu en 4-5 år siden jeg sidst har oplevet, at sproget svigtede, og det er nok fordi jeg er et sted i mit liv med rigtig god trivsel. De medarbejdere, som kommer her, er 100 % støttende, og der er mange flere ting, der fungerer i mit liv i dag”, fortæller hun.
Også ifølge Cecilia Brynskov er denne opskrift – ro og forståelse – vejen frem til at håndtere den dybt skræmmende situation at sproget svigter:
“Hvis man ser nogen miste talen, så handler det om ubetinget forståelse, accept og tålmodighed. Vi må som pårørende og fagpersoner også være realistiske og tænke på, hvordan det er for vedkommende. Det er vigtigt at vide, at det føles helt forfærdeligt indefra, og ikke presse på. I den psykologiske litteratur, som findes om emnet, bliver det understreget – af personer som selv har oplevet det – hvor vigtigt det er at sige “Tag den med ro, det skal nok komme igen” og at møde det med forståelse og omsorg.
Hun påpeger også, hvor vigtigt det er at vide, at der er tale om en frygtreaktion – ikke et bevidst valg:
“Det er utrolig svært at forstå for omgivelserne, fordi man er vant til let få adgang til personens tanker og følelser. Og det er vigtigt at pointere, at det ikke bare noget man selv vælger. Det er en frygtreaktion. Og at huske, at så skræmmende det kan være at opleve, så meget desto mere skræmmende er det for den der oplever det indefra”, siger hun.
Cecilia Brynskov anbefaler disse online ressourcer, hvis du gerne vil vide mere: