Ud af isolation

Kort om projektet  

Formålet med projektet ”Ud af Isolation” er at undersøge og dokumentere autistiske menneskers egne oplevelser med social isolation, med det mål at udvikle praksisnære anbefalinger, der kan styrke indsatsen for målgruppen.  

 Gennem kvalitative og kreative metoder skaber projektet ny viden om hvilke veje der er ind i og ud af isolation, og hvordan disse erfaringer kan inspirere og udvikle den socialfaglig praksis.  Projektet er økonomisk støtte af Helsefonden og er blevet til i samarbejde mellem Hinnerup Beskæftigelse og Uddannelse, Specialområde Autisme og Syddansk Universitet.   

Baggrund  

Autistiske mennesker er i højere risiko for at blive ensomme og socialt isolerede i sammenligning med andre udsatte grupper, fx mennesker med udviklingshandicaps (Orsmond et al. 2013, Elmose 2020).  

Erfaringer fra Specialområde Autisme peger på, at isolation er i stigning og at det for nogle autistiske borgere i første omgang kan være en selvvalgt og meningsfuld beslutning, ofte som en strategi til at håndtere de komplekse krav, der knytter sig til fx beskæftigelse og uddannelse. Over tid viser det sig dog ofte, at denne form for tilbagetrækning kan ændre karakter; det, der i begyndelsen opleves som trygt og regulerende, udvikler sig til en tilstand, der opleves som begrænsende og svær at bryde ud af.   

En medvirkende faktor til den forhøjede forekomst af isolation kan være forekomsten af komorbide tilstande; mindst 70% med en autismediagnose har én komorbid psykisk lidelse, og heraf har 40% to eller flere  komorbide lidelser (Fredskild et al. 2022). 

Den høje forekomst af komorbide lidelser kan være medskabende for perioder med isolation og bidrage til at vedligeholde den, når den er etableret. Isolation kan også i sig selv  øge risikoen for komorbid lidelse. Det er f.eks. dokumenteret, at isolation er forbundet med negative effekter på fysisk og mental sundhed, herunder depression, demens, selvmord og øget dødelighed (Leigh-Hunt et al., 2017) 

Selvom isolation er veldokumenteret generelt set (Bordi & Nocholson, 2013), er det ikke undersøgt indenfor en specifik og afgrænset autismekontekst, og der findes ikke nogen anbefalinger på socialområdet som tager højde for, hvor kompleks baggrunden for isolationen kan være.   

Grace et al. (2022) forslår, at forklaringen på, hvorfor der ikke har været nævneværdigt fokus på isolation indenfor autismeområdet skal findes i opfattelser af autister som nogle der foretrækker at være alene. Dette kan have tilvejebragt mindre forskning på området, fordi det ikke er blevet vurderet relevant.   

I dag ved vi imidlertid, at mennesker med autisme har ønsker om sociale relationer og er i forhøjet risiko for at opleve ensomhed (Bauminger et al. 2003). Projektet bidrager således til en aktuel og vigtige diskussion om autistisk socialitet (Christensen, 2021) og belyser, hvordan fraværet af sociale relationer påvirker livskvaliteten hos autistiske mennesker. Flere forskere efterlyser mere viden på området, især inden for hvilke konsekvenser, det har i praksis (Collins, et al. 2020; Dumstrei, 2023), en efterspørgsel som projektet adresserer.   

Forskningsspørgsmål:  

• Hvordan kan man definere isolation blandt autistiske mennesker, så de mange forskellige måder at opleve isolation på kan omfavnes?  

• Hvilke veje ind i og ud af isolation har autistiske mennesker oplevet?  

• Hvordan kan de konkrete erfaringer omsættes til praksisnære anbefalinger til gavn for andre autistiske mennesker i isolation?  

Fakta: Ensomhed vs. isolation  

Isolation kan defineres som fraværet af sociale forbindelser, eller at de sociale forbindelser, en person har, er af utilstrækkelig kvalitet eller ikke optræder hyppigt nok (Zavaleta et al. 2016). Ensomhed kan defineres som en subjektiv ubehagelig følelse som følge af en uoverensstemmelse mellem de ønskede og de oplevede sociale relationer. Selvom isolation og ensomhed er forskellige og uafhængige tilstande, kan de optræde som forbundne fænomener. Forsimplet kan man sige at ensomhed er en følelse, mens isolation er en situation (Stewart et al. 2024).  

Målgruppe  

Projektets primære målgruppe er autistiske unge og voksne, som oplever social isolation – enten som en vedvarende livstilstand eller som tilbagevendende perioder. Målgruppen omfatter både personer med og uden  komorbide psykiske lidelser, og som befinder sig i forskellige livssituationer, herunder uden for arbejdsmarkedet, i uddannelse eller i overgangsperioder.   

Sekundært henvender projektet sig til fagpersoner, pårørende og beslutningstagere, som arbejder med autistiske mennesker. Ved at inddrage målgruppen aktivt i undersøgelsen og formidlingen, sikres en praksisnær og anvendelig viden, som kan styrke indsatsen og tilgangen til social isolation i lokale kontekster.  

Metode  

Det teoretiske grundlag for projektet tager udgangspunkt i fænomenologien (Bille et al. 2017; Schiermer, 2013), der sætter fokus på indefraperspektiver og levede erfaringer. Derfor bygger projektet på kvalitative og tværfaglige metoder, og vil gennem en blanding af interviews med autistiske voksne/unge med isolationsproblematikker, kunstneriske processer og workshops med autister, pårørende og fagfolk, afdække oplevelsen af isolation og konteksten omkring den enkelte.

De autistiske deltagere inviteres til at deltage i hver to interviews, hvoraf det første interview vil fokusere på oplevelsen af isolation, og det andet interview på veje ind i og ud af isolationen. For at imødekomme andre udtryksformer end det verbale sprog, vil deltagerne efterfølgende få tilbud om at deltage i et kreativt værksted og her arbejde med at omsætte egen oplevelse af isolation til et konkret billede eller andet visuelt udtryk. De kreative produktioner anvendes dels i analysen og dels som bidrag til at kvalificere diskussionerne på de tre workshops.   

Der vil i alt blive foretaget: 

• 30 interviews á en times varighed med 15 autistiske borgere, så hver borger deltager i to interviews.  
• Produktion af op til 15 billeder/visuelle udtryk, der indfanger oplevelsen af isolation.   
• Tre workshops for autistiske borgere, fagfolk og pårørende