Svært at mærke og fortælle om smerter

Oline er 29 år, autist og bor på et bosted og er medlem af Specialområde Autismes Autistiske Advisory Board. Hun fortæller her om møder med sundhedsvæsenet, som har budt på både misforståelser, fejldiagnoser og udfordringer med at forstå og beskrive smerte. Men heldigvis også forståelse og de rette hensyn:

Oline har svært ved at mærke smerter, og det gør det vanskeligt for hende både at handle på tegn fra kroppen i tide og at formidle, hvordan smerterne føles:

– Da jeg begyndte at lære at løbe, fik jeg at vide, at man får ømme muskler af det, og derfor blev jeg bare ved. Til sidst gik jeg dog til læge og fik at vide, at jeg faktisk havde overbelastet mine akillessener, fortæller hun. Den erfaring og det faktum, at hun har fået lavet en sanseprofil, som netop gør opmærksom på den unikke smertetærskel, betyder at hun øver sig i at blive bedre til at komme til læge i tide.

Stiller en diagnose for hurtigt

Men dét at komme til lægen i tide er ikke altid lig med en effektiv behandling med det samme, for kommunikationen med sundhedspersonalet kan være svær. For hvis en smerte er ny, hvordan skal man så beskrive den? Hvad er slemt og hvad er mindre slemt? Og der kan være langt til lindring, hvis lægen ikke er opmærksom på at blive ved med at stille spørgsmål, men i stedet hurtigt stiller en diagnose. Det viser et forløb over et par måneder, hvor Oline efter en periode på en medicin, der påvirkede hendes mave, gik til læge flere gange, inden det lykkedes lægen at nå frem til, at hendes mavesmerter faktisk skyldtes medicinen.

Er lægen træt af mig?

Og at være den patient, som blev ved med at komme igen, var ikke rart:

– Jeg følte mig som en belastning. Og lægen kunne ikke forstå, at jeg ikke bare kunne tage Ipren, for det kan jeg ikke tåle på grund af noget andet medicin, jeg tager, og det står faktisk i min journal. Men måske man heller ikke selv kan vurdere, om lægen faktisk er træt af én, eller om man måske selv overfortolker, siger hun.

Man skal fortælle at man har en diagnose

Under en hospitalsindlæggelse på grund af en operation viste sundhedsvæsenet sig dog fra den positive side for Oline:

-De var rigtig søde, jeg havde min mor med og fik en enestue. De var gode til at tage hensyn til, at jeg er autist, fortæller hun.

Og netop dét at sige det højt, er Olines bud på, hvordan man som autist kan hjælpe sig selv til bedre konsultationer:

– Det hjælper, at man ærlig over for dem, der skal hjælpe én, og at man fortæller, at man har diagnoser. Det er jeg faktisk ret god til. Og så har jeg også altid en medarbejder fra mit bosted med, når jeg skal til læge.