Sociale relationer: Social isolation og ensomhed hos autistiske unge og voksne

Af Freja Hamalainen Sirdorf, cand.soc, faglig leder Specialområde Autisme

”Jeg har altid sagt, at jeg ikke har behov for det der med fællesskaber. Det er nok fordi, jeg ikke vidste hvor godt det kan føles at være en del af et fællesskab. Nu hvor jeg har fundet fællesskab med andre, der har samme interesse som jeg, vil jeg ikke undvære det for noget i verden. Den første gang jeg deltog, græd på vej hjem. Jeg har før grædt på vej hjem fra sociale arrangementer, men denne gang græd jeg af glæde. Jeg tror der er andre autister i det fællesskab jeg er en del af, det er nemlig lidt nørdet – men de ved det vist ikke selv.”
– Autist og nørd, 26 år.

Tidligere har autismeområdet været præget af en udbredt opfattelse af, at autistiske mennesker ikke har det store behov for sociale relationer. At relationer, socialt samvær og fællesskaber ikke er lige så vigtige, som vi ved, de er for alle andre. Eller at autistiske mennesker måske nok kunne opleve social isolation, men ikke føle ensomhed.

Denne misforståelse har haft betydning for, hvilket fokus der har været og derfor til dels stadig er i tilgange og metoder målrettet mennesker med autisme. Den strukturerede og i nogle tilfælde adfærdsregulerende tilgang, der har domineret autismeområdet, kan måske have nedtonet relationernes betydning.

De farlige yderpoler
Præcis som i mange andre faglige diskussioner, er der i debatten om autisme og sociale relationer nogle yderpoler. Det er min oplevelse, at der er grund til at advare imod:

  1. At antage at autistiske mennesker ikke har et socialt behov og derfor blindt og ikke-nysgerrigt acceptere social isolation. Med risiko for ensomhed og mental mistrivsel til følge.
  2. At antage at alle autistiske mennesker har nøjagtig samme sociale behov og ønsker som flertallet og at den sociale interaktion derfor skal have form, se ud og være lige så frekvent som hos flertallet. Med risiko for ensomhed og mental mistrivsel til følge.

De livsvigtige relationer

Jeg har et stort socialt behov, som jeg ikke rigtig kan få dækket med de udfordringer jeg hart. Det kan give problemer med ensomhed.
Stefani, 35 år

Nogle børn, unge og voksne med autisme har slået sig så gevaldigt i det sociale liv, at de som en helt naturlig konsekvens trækker sig. I nogle tilfælde sker det i en grad, hvor vi taler om social isolation. Social isolation og ensomhed er vanskelige begreber at definere og adskille fra hinanden. I min egen forståelse har det været gavnligt at benytte den adskillelse som bl.a. forskergruppen Steptoe et al. (2013) benytter, nemlig at:

Social isolation er objektiv og målbar i form af reduceret socialt netværk og mangel på social kontakt.

Ensomhed er en subjektiv tilstand hvor personen ikke er tilfreds med egne sociale relationer, det kan både være ift. antal relation eller kvaliteten af relationer.

Man kan dermed godt udefra set være socialt isoleret, men samtidig være tilfreds med sine sociale interaktioner og dermed ikke opleve ensomhed. Omvendt kan man opleve ensomhed selv i store forsamlinger, uden at man udefra vil se personen som socialt isoleret. Andre bruger begreberne subjektiv og objektiv social isolation (f.eks. Hult-Lunstad et al, 2015).

Fra forskning i den generelle befolkning ved vi, at både social isolation og ensomhed er associeret med helbredsmæssige risikofaktorer og tidligere død. Vores relationer med andre mennesker er med andre ord livsvigtige for os.

Social isolation og ensomhed hos unge og voksne med autisme
Der har i de seneste år været stigende fokus på social isolation hos autistiske mennesker. I Specialområde Autisme får vi flere henvendelser om støtte til autistiske medborgere, som er endt i social isolation. Der kan være tale om situationer, der er præget af opgivenhed og/eller desperation hos personen selv og omgivelserne.

Også i vores virke som VISO-specialister mærker vi efterspørgsel på indsatser til denne målgruppe. VISO har i år finansieret en undersøgelse, som er gennemført af VIVE, om netop social isolation hos autistiske voksne. Undersøgelsen har resulteret i et inspirationskatalog, som bygger på gennemgang af VISO-sager, interviews og et litteraturstudie. Inspirationskataloget kan hentes her

Vi ved fra forskningen, at unge med autisme oplever højere grad af ensomhed end unge uden autisme (f.eks. Lasgaard et al., 2010; Locke et al., 2010). Flere studier har endda fundet, at ensomhed hos autistiske mennesker er associeret med forøget risiko for angst, depression og nedsat selvværd (Bauminger et al., 2004; White & Roberson-Nay, 2009; Mazurek 2014). Der er altså al mulig god grund til at arbejde både forebyggende og intervenerende ift. at bryde ensomhed hos autistiske unge og voksne.

Undervurderer vi de sociale behov?
I årene 2014-2017 har vi i samarbejde med Defactum og fire andre autismetilbud gennemført et praksisforskningsprojekt om autisme og aldring, kaldet ”Gerontologi og autisme” – forkortet GAU. Et projekt der i udgangspunktet jo ikke skulle handle om sociale relationer. Alligevel blev en af hovedpointerne efter de tre års praksisforskning, at vores hypoteser, f.eks. om sociale behov og relationer, ikke altid er så underbyggede, som vi tror:

Uddrag fra rapporten:
”Man får derfor let det indtryk, at de ældre med autisme ikke interesserer sig særligt meget for social kontakt, og at nogle måske slet ikke har behovet for sociale relationer. GAU-projektet pegede på det modsatte, og vi opstillede derfor en række nye undersøgelsesspørgsmål. Kommer vi for let til at frakende borgere den sociale interesse, alene fordi de ikke selv magter at tage initiativet til kontakt? Overvurderer vi den sociale forståelse og undervurderer vi den sociale interesse? Bliver vi forført af vore egne forestillinger? Har vi haft så travlt med at træne adfærd og tilpasse omgivelser, at vi har forsømt tanken? Kan nye kompetencer overhovedet udvikles sent i tilværelsen?”

 I GAU projektet brugte de deltagende tilbud et år på at undersøge temaet ”ændrede relationer”. I den afsluttende rapport konkluderes det, at den største læring var opdagelsen af, at man som fagprofessionel har undervurderet relationernes betydning for mennesker med autisme.

Det beskrives i rapporten hvordan de traditionelle autismetilgange og metoder ikke har haft tilstrækkeligt fokus på det at facilitere sociale relationer for målgruppen. I rapporten gives der praksiseksempler på, hvordan der kan arbejdes med at facilitere relationer.

Kortlægning af skolevægring og social isolation hos voksne
Den sociale isolation vi ser hos autistiske voksne, er ofte opstået i barndommen eller ungdommen. Det kan f.eks. være i forbindelse med overgange i skolesystemet eller i takt med, at de sociale krav i skolen er blevet større. I forebyggelsesøjemed er det derfor relevant at se på tværs af børne-, unge- og voksenområdet, når vi taler om social isolation.

Derfor er vi glade for, at det i samarbejde med Chefkonsulent Morten Greve fra Defactum er lykkes at udvikle et kortlægningsprojekt om skolevægring hos børn og unge og social isolation hos unge voksne. Vi har søgt og fået midler til at gennemføre projektet af Metodecentrets bestyrelse. I projektet, som Defactum gennemfører, kortlægges det:

  1. Hvordan kommunerne vurderer udfordringens omfang
  2. Hvilke erfaringer der er med forebyggende indsatser på området

Resultaterne af kortlægningen bliver fremlagt på et temamøde i slutningen af året og vil efterfølgende blive formidlet i en rapport.

Venskaber og fællesskaber

“Vær ikke bange for at være dig selv. Hvis andre kan lide dig, mens du er dig, er det forsøget værd at prøve at blive venner, det er bedre end at være for sig selv. Du bliver vanvittig af at være alene hele tiden.
Michelle

Det er vores håb, at kortlægningsprojektet kan give os viden, der kan hjælpe os til at udvikle et større projekt med fokus på forebyggende initiativer på autismeområdet. På den måde kan vi forhåbentlig om nogle år skrive mere om venskaber og fællesskaber, end om social isolation og ensomhed – og få flere af den type citater, som denne artikel indledtes med.

Vi har heldigvis masser af disse eksempler allerede både i autismesamfundet generelt og hos os i Specialområde Autisme. Små og store grupper der mødes enten om særlige interesser eller bare om det at være sammen om at lave noget.

I dette tema om sociale relationer kan du bl.a. læse om Ungeklubben. Og under vores projekter kan I læse om vores Boostcamp, som netop har til formål at skabe håb og handlekraft for unge voksne der oplever social isolation.

Jeg startede denne artikel med at advare mod yderpolerne. Jeg vil slutte med at anbefale at vi gør os særlige umage ift. at lytte til de mange autistiske stemmer, der kan gøre os klogere ift. netop emner som venskaber, social isolation og ensomhed. Vi har lavet en række videointerviews som ligger i dette tema om sociale relationer. Her kan I høre nogle af disse perspektiver.

Kilder

  • Bauminger N, Shulman C, Agam G (2004) The link between perceptions of self and of social relationships in high-functioning children with autism. Journal of Developmental and Physical Disabilities 16(2): 193–214
  • Berger, Nichlas; Røgeskov, Maria; Rasmussen, Pernille og Bom, Louise / VIVE (2019) Autisme og social isolation hos unde voksne. En kortlægning af god praksis og virksomme metoder.
  • Holt-Lunstad, Julianne; Smith, Timothy B.; Baker, Mark; Harris, Tyler & Stephenson, David (2015) Loneliness and Social Isolation as Risk Factors for Mortality: A Meta-Analytic Review Perspectives on Psychological Science 2015, Vol 10(2), 227-237
  • Lasgaard M, Nielsen A, Eriksen ME, . (2010) Loneliness and social support in adolescent boys with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders 40(2): 218–226.
  • Locke, Jill; Ishijima, Erik; Kasari, Connie & London, Nancy (2010) Loneliness, friendship quality and the social networks of adolescents with high-functioning autism in an inclusive school setting. Journal of Research in Special Educational Needs, Vol 10, No. 2. 74.81
  • Mazurek, MO (2014) Loneliness, friendship, and well-being in adults with autism spectrum disorders. Autism 18(3) 223-32.
  • Overgaard, Kirsten; Sørensen, Lone; Ramian, Knud og Beyer, Jannik (red.) (2017) Hvordan hjælper vi bedst mennesker med autisme med at mestre ændringer i relationer i forbindelse med aldring? Afsluttende rapport fra det videnskabende netværk om gerontologi og autisme 2014-2017.
  • Steptoe, Andrew; Shankar, Aparna; Demakakos, Panayotes & Wardle, Jane (2013) Social isolation, loneliness, and all-cause mortality in older men and women. PNAS, vol. 110, no. 5, 5797-5801
  • White SW, Roberson-Nay R (2009) Anxiety, social deficits, and loneliness in youth with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders 39(7): 1006–1013.

Bliv klogere & gør os klogere

Kontakt os

Tilmeld nyhedsbrev

Tilmeld dig vores nyhedsbrev, og modtage spædnende nyt på området for autisme.

Vælg et eller flere emner til højre, og tilmeld med din emailadresse. Du kan til enhver tid afmelde dig igen.

Vælg emne(r)

Indtast email og tilmeld