En tinsoldat træder af

- Om autisme og førtidspension

Af Majken Mørch Jensen

Senest redigeret: juni 2023

Kastanjetræerne sprang ud to uger inden rehabiliteringsteamet indstillede mig til førtidspension. Foråret havde været koldt og blæsende. Som om den stride østenvind insisterede på, at trække vinteren ud i en lang tynd spids, så den kunne sprede sig ud over flest mulige kalenderdage. Solen varmede den ene kind og straks efter ville vinden give et smæk af polarkulde på den anden. Hvorfor kunne vinteren ikke bare stoppe den sidste dag i februar? Det var ikke til at finde ud af det vejr, tænkte jeg og skældte mig selv ud for min evigt firkantede tankegang og kroniske kasse-tænkning. Nede ved søen byggede blishønsene endelig reder, lagde sig til rette, varmede æggene, patruljerede stolte omkring, rundt og rundt, med et ekstra rede-strå i næbbet. 

Hvorfor kunne jeg ikke smile lidt?

Det var den første torsdag i maj, at P og jeg var til møde med rehabiliteringsteamet i Mogensgade. Teamet indstillede til førtidspension. Det var uvirkeligt.

 -Tak, sagde jeg stille, da mødelederen havde fortalt om indstillingen.

Jeg følte mig uhøflig over at vise så få følelser. Hvorfor kunne jeg ikke sige ordentlig tak til dem, smile lidt for en gangs skyld? Min mimik var igen svundet ind til ingenting og jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle reagere eller opføre mig. Jeg hverken smilede eller græd, sad bare, forsøgte indimellem at se på deres ansigter. De var venlige kunne jeg se, rolige, forstående; alligevel var det den røde termokande midt på bordet der løb med det meste af min øjenkontakt.

Hårdt at læse, men det var også den fornemmelse jeg selv havde

Jeg havde været nervøs i flere måneder, bange for at jeg skulle sidde og forsvare mit ønske om pension, bekymret for om de forstod hvad jeg sagde. Jeg havde tit følt, at min autisme gjorde afstanden mellem mig og andre mennesker endnu større, som om mit sprog, mine ord, først skulle igennem en labyrint eller tyve tolkes tunger inden de nåede frem til modtageren. Men teamet forstod mig, og forstod mig på en helt anden måde end jeg tidligere havde oplevet systemet gøre.

  -Vi kan ikke pege på nogen behandlingsmuligheder der ikke allerede er afprøvet, sagde lægen i teamet. I indstillingen skrev de, at min tilstand var varig og stationær og der ikke kunne peges på behandlingstiltag der ville forbedre min funktionsevne. Det var hårdt at læse, men samtidig det var jo også netop den fornemmelse jeg selv havde haft længe. Jeg var brændt sammen, fysisk og mentalt. Jeg blev stille igen, tom for ord. Nu sad jeg der med en indstilling til førtidspension som 32-årig.

Et helt års uvished var slut

Fra Mogensgade gik P og jeg tilbage til bostedet i Dannebrogsgade. Jeg havde ikke klaret det uden hans hjælp og støtte. Lige fra det første møde med sagsbehandleren fra kommunen et år tidligere til nu, havde han hjulpet. P ringede, når jeg ikke selv kunne ringe, skrev ned, hjalp med at skrive bostedets udtalelse om mine udfordringer, var med til møderne ved kommunen, hjalp med at fortælle dem om min autisme, om at være sen-diagnosticeret og om udbrændtheden der fyldte mere og mere. Vi gik ture og talte om de forskellige udfald mødet med rehabiliteringsteamet kunne have: Ressourceforløb, fleksjob, førtidspension. P spurgte, hvordan han kunne hjælpe mig, hvis jeg blev ked af det efter mødet. Vi lavede klare aftaler og planer og talte om, hvordan jeg kunne aflede tankerne i dagene op til mødet. Nu var et helt års uvished slut.

 -Det er overstået, smilede P.

Følelserne styrtede afsted

Hjemme ringede jeg til mor, så til far. Følelserne styrtede afsted, åd mine få ord inden de nåede min tunge.

 -Det er godt du skal ud at gå tur med Karin i dag, det er godt I har hinanden, sagde jeg til mor, for jeg vidste ikke hvad jeg skulle sige om pensionen.

Jeg turde ikke fortælle, at jeg følte mig som et blinklys i en lyskurv der var gået i stykker. Det ville bare være endnu en skør metafor. I mine papirer havde jeg læst, at jeg taler meget i billedsprog og jeg havde straks tænkt: åh nej, du må stoppe med de billeder Majken, du må lære at tale normalt. Men min mave, mit hoved, hele kroppen, blinkede rød-gul-grøn-rød-gul-grøn-rød-gul-grøn. 

Kan jeg overhovedet få det lidt bedre, når alt allerede er afprøvet?

Det ene øjeblik mærkede jeg en lettelse, det næste en sorg, en skam og skuffelse over mig selv og en følelse af at være en belastning og en byrde for hele samfundet. Nye spørgsmål havde allerede stillet sig i en utålmodig kø: Hvad nu? Hvad skal jeg, hvordan lærer jeg at trives, hvordan accepterer jeg autismen som et livsvilkår, hvad med udbrændtheden og spiseforstyrrelsen? Kan jeg overhovedet få det lidt bedre, når alt allerede er afprøvet? Alle udfordringerne er der jo stadig. Min i forvejen kleine forestillingsevne kom til kort. Jeg fik hovedpine, blev overmandet af træthed, gemte ansigtet i hænderne imens tankerne forlod deres kø og sprang ustyrligt fra det ene til det andet og trak og hev i alle følelser.

En tornado af tanker og følelser

De følgende dage kom gråden ud af det blå. Jeg forsøgte at se Kong Charles IIIs kroning i fjernsynet, men tankerne var alle andre steder. For selvom det hele snart ville være på plads økonomisk og jeg kunne mærke lettelsen og taknemmeligheden over at bo i et samfund hvor førtidspension er muligt, fyldte ambivalensen også. På den ene side en drøm om “en tålelig tilværelse” som rehabiliteringsteamet skrev i indstillingen og på den anden side skam, skyld og sorg. En tornado af tanker og følelser.

Hvordan havde det set ud, hvis jeg havde fået autismediagnosen som barn?

Hvorfor kunne jeg ikke klare det samme som mine jævnaldrende? Havde jeg kæmpet nok? Kunne jeg have gjort noget anderledes? Hvordan havde livet set ud, hvis jeg havde fået min autisme-diagnose i børnehaveklassen? Hvordan havde det set ud, hvis jeg ikke var blevet fejldiagnosticeret i psykiatrien, hvis de havde opdaget autismen med det samme i stedet for at jeg var i behandling for personlighedsforstyrrelse i fem år? Var jeg blevet ligeså udbrændt? Havde det været nødvendigt at flytte fra sin egen lejlighed til et døgndækket botilbud i en anden by? Havde jeg kunnet gennemføre mit studie i stedet for at droppe ud, hvis jeg havde lært at tage hensyn til autismen fra starten?

Hvordan finder man vej, når autismen har spist ens forestillingsevne?

Det nyttede ikke at spekulere. Kroningen af kong Charles III var slut. Værterne ønskede tak for i dag og god weekend. Jeg gav katten mad, tog sko på og ville gå ned mod søen, blishønsene og kastanjetræerne igen. Da jeg lukkede bostedets blå hoveddør i bag mig, kom jeg i tanke om “The road not taken” af Robert Frost. “Two roads diverged in a yellow wood/And sorry I could not travel both/And be one traveler, long I stood”, begynder Frost. Hvordan finder man vej, når livet drejer, og hvordan finder man vej, når autismen har spist ens forestillingsevne? Hvor går man hen? Kan man finde nye drømme som sendiagnosticeret autist? Hvordan bliver hverdagen nu?

Summen af et langt regnestykke

Hvad vil fremmede mennesker tænke? Kan de se det på mig? Vil de dømme, vil der stå kasseret i min pande? Vil de tænke, jamen Majken smiler i dag, hun har det godt, hun er klar til at vende tilbage til et job igen? Eller ved de, at selv en enkelt time i det offentlige rum koster? Jeg gemmer jo bagsiden, så godt jeg kan, de må ikke se spiseforstyrrelsen, depressionen, selvskaden, ensomheden og alt det andet. Jeg er så bange for, at de vil dømme mig, hvis ikke jeg fortæller dem hele historien i alle detaljer, alle årene i psykiatrien, det hele, for det er ikke autismen alene der har fået teamet til at indstille til pension eller spiseforstyrrelsen alene, det er summen af et langt regnestykke. Jeg drømte om en uddannelse, et arbejde, en mand og børn ligesom mange andre gør. Jeg drømte ikke om at brænde ud som 32-årig, om spiseforstyrrelse og alt det andet… Vil andre forstå?

Stadig et åbent sår

Jeg sparker til en sten på cykelstien, drejer til højre, ned ad trappen mod søen. Blishønsene har travlt. En svane vender enden i vejret. Det gør ondt i maven, borer. Jeg vil så gerne acceptere autismen, at livet blev noget andet end jeg drømte om, men det føles stadig som et åbent sår. Måske minder jeg om tinsoldaten der så gerne vil det samme som alle de andre tinsoldater, men han kan ikke følge med, med sit halve ben. Er autismen mit halve ben?

Betyder pensionen, at jeg ikke længere skal kæmpe sådan for at følge med mine jævnaldrende, men i stedet finde ud af hvad jeg så kan i stedet for? Kan jeg blive frivillig en dag, hjælpe på en eller anden måde? Og hvad nu, hvis jeg slet ikke må tænke alt det her? Have alle de her modsatrettede følelser? Hvad nu hvis nogen synes jeg er utaknemmelig? Allerhelst, ville jeg jo være som alle andre, kunne det samme. Tankerne forsætter. Gentager, kører i ring. Det begynder at dryppe. En solsort letter.  

Stil spørgsmål