Autismediagnostik

Autisme er en såkaldt neurobiologisk udviklingsforstyrrelse, som forekommer både hos mennesker med normal- eller høj begavelse og hos mennesker, som har udviklingshandicaps (også kaldet udviklingshæmning). Der er mange måder at forstå og beskrive autisme. I denne artikel forholder vi os til, hvordan autisme beskrives rent diagnostisk.

Vi benytter i denne artikel ”autisme” som en fælles betegnelse, der dækker: autisme, autismespektrumforstyrrelse (ASF), infantil autisme, atypisk autisme, Aspergers syndrom, anden gennemgribende udviklingsforstyrrelse (GUA) og gennemgribende udviklingsforstyrrelse uspecificeret (GUU).

Alle former for autisme har nogle adfærdsmæssige træk, som er karakteristiske for autisme, og som tilsammen udgør autismens kerneområder. Det betyder, at alle autistiske mennesker i en eller anden udstrækning:

• Er udfordret i forhold til gensidig social interaktion. Det kan være i form af vanskeligheder med at aflæse sociale signaler og sammenhænge, samt hvordan man forholder sig i sociale relationer. 
•  Er udfordret i forhold til gensidig kommunikation. Det kan være ift. at udtrykke sig og/eller forstå indhold og intention i det talte sprog, samt forstå og benytte andre kommunikative virkemidler som tonefald, mimik og kropssprog.
•  Har et såkaldt begrænset eller repetitivt adfærdsrepertoire. Det kan være bevægestereotypier, bestemte rutiner og / eller aktiviteter, som er særligt vigtige for personen. Det kan også være særlige intense interesser. Autistiske mennesker kan have svært ved at gøre sig forestillinger om noget, som ligger ude i fremtiden, eller som ikke er konkret, ligesom mange har svært ved ændringer.
• Kan have en anderledes sensorisk bearbejdning.  Det kan både være i form af oversensibilitet og undersensibilitet i forhold til sanseindtryk – oftest fra høre- og synssans, men også fra de andre sanser såsom smagssans, lugtesans, berørings- og stillingssans.

Når der stilles en diagnose, er der fokus på de udfordringer, som personen selv eller omgivelserne oplever. Det er vigtigt at bemærke, at et område der kan give udfordringer i én kontekst, kan være en ressource i en anden. For mennesker med autisme kan det f.eks. gøre sig gældende i forhold til kompetencer til at fokusere på og opfatte detaljer eller i form af en særlig evne til fordybelse og vedholdenhed.

Autistiske mennesker beskrives endvidere ofte som loyale og med en kreativ tænkning. Der er en højere forekomst af særlige talenter hos mennesker med autisme end hos den generelle befolkning, det betyder dog langt fra, at alle autistiske mennesker har et særligt talent.

Er der flere drenge end piger med autisme?

Der diagnosticeres tre til fire gange flere drenge/mænd med autisme end piger/kvinder og gennemsnitligt diagnosticeres kvinder senere end mænd. Forskning har vist, at kvinder skal have flere tydelige symptomer på autisme end mænd, før de får en autismediagnose. Flere forskere mener derfor, at kvinder med autisme kan være underdiagnosticerede og at forholdet mellem kønnene i virkeligheden ikke er så stor, som vi ser i øjeblikket.

En af hypoteserne er, at piger og kvinder er bedre til at camouflere deres sociale vanskeligheder og i højere grad lykkes med at imitere deres omgivelser, så deres adfærd ser upåfaldende ud. Det kan have store konsekvenser for den enkelte, da det ofte vil være meget energikrævende at skjule sine autistiske træk for omverdenen for at passe ind. 

Hvordan stilles diagnosen?

En autismediagnose stilles på baggrund af en tværfaglig undersøgelse med observation, interviews, autismespecifikke undersøgelser, psykologisk testning/vurdering, interviews, psykiatrisk vurdering og lægeundersøgelse. Selvom der er mange screeningsredskaber og spørgeskemaer om autisme, er der ingen af dem, som alene kan anvendes til at stille en autismediagnose.

En autismediagnose stilles, når en person udviser karakteristisk adfærd indenfor de tre kerneområder, som tilsammen beskriver de grundlæggende vanskeligheder ved autisme:

• Afvigende socialt samspil
• Afvigende social kommunikation
• Begrænset, stereotypt og repetitivt repertoire af interesser og aktiviteter

…og når disse grundlæggende vanskeligheder påvirker personens funktionsniveau i alle situationer.

Under hvert kerneområde er der beskrevet en række symptomer, som udgør de kriterier, der ligger til grund for diagnosen. Symptomer er en beskrivelse af adfærd og ikke en beskrivelse af hele personen.
Næste udgave af diagnosemanualen (ICD 11) indeholder ændringer ift. autismediagnosen, herunder at de tre kerneområder samles til to, og at de forskellige autismediagnoser udgår og samles under diagnosen ”autismespektrumforstyrrelse”.

Hvornår stilles diagnosen?

Det er en forudsætning for at få stillet en autismediagnose, at der allerede i barndommen har været tegn på autisme. Autismediagnosen stilles derfor i de fleste tilfælde hos børn. I nogle tilfælde stilles diagnosen først hos unge og voksne. Der kan være flere grunde til denne senere diagnose. Den væsentligste grund er ændringen af diagnosesystemet i 1994, hvor autismediagnosen blev udvidet med flere diagnoser, bl.a. atypisk autisme, Aspergers syndrom og anden gennemgribende udviklingsforstyrrelser (GUA). Andre mulige årsager til en senere diagnose kan – evt. i kombination med et rummeligt og forudsigeligt miljø, være:

• ”Diagnostic overshadowing”: Det vil sige, at de mest fremtrædende vanskeligheder er blevet forklaret ud fra en anden diagnose – eksempelvis ADHD, OCD, angst, adfærdsforstyrrelser, spiseforstyrrelser eller personlighedsforstyrrelser – og at omgivelserne og/eller personen selv har opfattet dette som en dækkende forklaring for de vanskeligheder eller den adfærd, der har præget personen. 
• “Camouflage”: Nogle personer har pga. gode kognitive/socialkognitive ressourcer formået at klare sig godt udadtil, f.eks. i skole og fritid, på videreuddannelse og på job. Det kan f.eks. være ved, at personen forsøger at skjule sine udfordringer socialt og kommunikativt – f.eks. ved at imitere andres adfærd – et fænomen der kaldes ”camouflage”.

Det beskrives ofte som en meget energikrævende og udmattende proces for den enkelte. For omgivelserne kan det i nogle tilfælde være vanskeligt at forene personens gode intellektuelle ressourcer, og nogle gange helt særlige egenskaber, med træk som social naivitet, konkrethed og vanskeligheder med at udføre praktiske opgaver.

Der forskes aktuelt i konsekvenserne af ”camouflage”, og det ser ud til, at det at camouflere sine autistiske træk kan have negative konsekvenser ift. mental trivsel. For nogle beskrives der dog også positive konsekvenser, f.eks. i form af at være bedre i stand til at danne venskaber og indgå i jobinterviews. Nogle forskere mener, at ”camouflage” er mere udbredt hos kvinder end hos mænd.

Hvad kan diagnosen hjælpe med?

En diagnose kan bidrage til selvforståelse, viden om og indsigt i de oplevede udfordringer og fremme kompetencer til at håndtere disse. En diagnose kan også give omverdenen en bedre forståelse for personens udfordringer og bedre muligheder for yde den nødvendige støtte.

”Det var simpelthen ligesom om, at min identitet havde været låst inde i et pengeskab hele mit liv og lige pludselig fik jeg nøglen. Jeg fik lov til at blive den, jeg hele tiden har været. Jeg sammenligner det lidt med når homoseksuelle springer ud af skabet, altså de bliver jo ikke anderledes, end de hele tiden har været, de står bare lige pludselig ved det, er åbne omkring det og anerkender det hos sig selv, og det var det, jeg kunne med min diagnose, jeg kunne stå frem og sige: ’Det her, det er mig og det er faktisk okay.”
(Louise Egelund Jensen, forfatter og foredragsholder)

Hvor udbredt er autisme?

Både internationale studier og studier i Danmark viser, at over 1% af hele befolkningen har autisme. Et stigende antal studier viser, at forekomsten kan være endnu højere og måske nærmere er omkring 2%.