tir 02-01-2024 10:15

Til: Dorte

Emne: Det der jul

Hej Dorte,

Nu er det vist min tur til at stille dig et spørgsmål 🙂

Her på første arbejdsdag efter juleferien tænker jeg, at det kunne være interessant at høre, hvordan du mon har det med julen?

Jeg ved, at rigtigt mange autister, mig selv inklusiv, har et lettere anstrengt forhold til hele det der julekoncept.

Personligt har jeg ganske enkelt valgt at melde mig ud. Jeg holder ikke jul i den gængse forstand. Det betyder ikke, at jeg forsager nisser og julepynt, men jeg synes bare at selve juleaften er en dag, som i mange år har suget alt energi ud af mig. Det er ganske enkelt ikke hyggeligt, bare stressende, hvis du spørger mig.

Heldigvis har jeg en veninde, som har det lige sådan. Hun bor godt nok i Frankrig, så vi besluttede os for, at vi i år ville spise en god middag sammen over Skype, det endte med 3 1/2 times hyggesnak. Den bedste jul i mange år!

Imens holdt mine forældre jul hos min bror, hvor min mor blev så stresset, at hun endte på hjerteafdelingen på Gentofte Sygehus d.25/12 (my point made) og min kæreste holdt jul med sin far og storebror. Det var første jul i mange år, hvor jeg ikke løb rundt i cirkler som en hovedløs and i hele december, men i stedet kunne nyde en æbleskive i fred og ro 🙂

Da jeg var barn elskede jeg juleaften. Vi holdt den altid hos min mormor og den fulgte slavisk de samme traditioner hvert år. Dog med lette variationer, som for eksempel det år, hvor der gik ild i min mormors kjole, da vi skulle danse om træet… Men da min mormor døde (ikke på grund af den brændte kjole, skal jeg måske pointere), døde julen ligesom med hende. Ingen i min familie er lykkedes med at skabe en ny tradition, og jul har derfor i stedet været stress og hovedpine. Jeg hørte en præst i radioen, som sagde at vi i julen ofrede alt for meget på hyggens alter, og jeg er så enig. Jeg kan ikke hygge på kommando, og da slet ikke hvis jeg samtidig er super stresset.

Men hvad med dig? Er du mon en af dem der hvert år mærker julefreden sænke sig d.24/12?

Mange hilsner

Ditte

tir 02-01-2024 11:15

Til: Ditte

Emne: Det der jul

Hej Ditte

Tak for din udfordring, vil jeg sige 🙂 For i år har jeg været ret udfordret i forhold til tanker om, hvor meget jeg egentlig kan holde til, og hvor meget restitution det kræver for mig blot at være sammen med selv dem, som jeg holder mest af. Det er umiddelbart ikke rare tanker, for skal det hele nu laves om, og kan jeg nu ikke længere sådan helt personligt være garanten for, at julen bliver nøjagtig, som den skal være….

Ja, det lyder sgu gakket, at jeg åbenbart har fået givet mig selv det ansvar, men sådan er det vist. Jeg er et sted i livet, hvor jeg har voksne børn, som ikke helt er der endnu, hvor det er naturligt, at de er værter for julefejringen. Og jeg har i denne jul også tænkt over, at det er et privilegium at kunne stå for fejringen. At være værten der samler familien. For hvis det ikke er mig (og min mand 🙂 ), så betyder det vel, at jeg er blevet gammel og affældig og ikke kan længere… Eller behøver det nødvendigvis at væres sådan? Nej vel!

Det bliver jeg vist nødt til at se lidt nærmere på, hvis julen fremover ikke skal blive den stressende affære, som den pletvist har været i år. Jeg husker, at jeg sad ved bordet juleaften og forsøgte at koncentrere mig om de forskellige samtaler og holde øje med, om alle havde det godt. Samtidig sneg der sig en tanke ind på mig, som tit er dukket op juleaftener, hvor det er mig, der har været “ceremonimester”.  Nemlig den om, at jeg faktisk synes, at det allerhyggeligste ved julen er dagene efter den 24. Dage, hvor vi ikke skal noget, og hvor mad er noget, som allerede er færdiglavet og befinder sig i køleskabet. Og det gør lidt ondt at indrømme det.

Men hvis jeg skal tage hele den her “rejse”, min autismediagnose har sendt mig ud på, alvorligt, så skal jeg nok også forsøge at ændre min tanker om og forventninger til julen og ikke mindst min egen indsats i den forbindelse. Forsøge at få overbevist mig selv om, at min familie nok hellere vil holde jul med en afslappet udgave af mig. En udgave, som ikke er på kanten af en stresssygemelding, som jeg har været meget af efteråret, og en udgave, som er blevet meget bedre til at uddelegere og slippe kontrollen (OMG!). Det vil jeg øve mig i. Gud ske tak og lov, at der er MEGET lang tid til jul…. 

Hilsen 

Dorte

Til: Ditte
Emne: Hvad ville du ønske, at ikke-autistiske autismeeksperter vidste (mere om)?

Hej Ditte

Jeg stiller dig dette spørgsmål, fordi det er blevet helt vildt tydeligt for mig – i hvert fald ud fra den litteratur jeg har læst  – at der er emner/udfordringer ved autisme, som fylder betydeligt mere i autisters egne beretninger end i ikke-autisters udlægning. Nemlig overtænkning og imposter syndrome (som i uskøn forening kan komme til at koste én VIRKELIG meget energi, skulle jeg hilse og sige!).

Jeg er glad for, at jeg har haft mulighed for at læse en større mængde bøger på engelsk af autistiske forfattere, som kommer ind på det med overtænkning og hvor pinefuldt det kan være, og jeg tænker, at der mangler noget på dansk – og som minimum en opmærksomhed på det. Jeg har den største respekt for mine konsulentkolleger og deres viden om autisme, men jeg har faktisk tilladt mig at foreslå, at overtænkning skal fylde mere i Specialområde Autismes uddannelse, Autismepiloten, af den grund, at det er en måske underkendt grund til mistrivsel.

Hvad imposter syndrome angår, så blev jeg simpelthen så lettet, da jeg en aften, kort før jeg besluttede mig for at bliver udredt, Googlede imposter syndrome i kombination med autisme. Det blev hurtigt ret tydeligt, at jeg bestemt ikke er den eneste, som har vekslet mellem at være overbevist om, at ja, jeg er sgu nok autist, til så kort efter at skamme mig over at have tænkt den tanke.

Og måske det ikke er så mærkeligt, for mon ikke det hænger sammen med, at mange sendiagnosticerede har klaret sig gennem mange år. Måske ikke ligefrem med den bedste livskvalitet, men det er gået, og så kan det måske synes overvældende at vænne sig til tanken om, at ja der er en forklaring på, at man har haft det svært. Jeg øver mig i hvert fald stadig i at finde den rette balance og “give mig selv lov til at være autist” og ikke længere bare skulle kunne klare alt muligt. Som jeg godt har kunnet, men måske bare til en lidt højere pris.

Hvad tænker du om det? Er det noget du genkender?

Til: Dorte
Emne: Hvad ville du ønske, at ikke-autistiske autismeeksperter vidste (mere om)?

Hej Dorte

Hvad ville jeg ønske ikke-autister vidste mere om? Tjaeh… hvor skal jeg næsten starte? Jeg føler jo stadig ikke, jeg selv har gjort andet end at kradse i overfladen. Der går stadig, her fem år efter min diagnose, ikke en dag, hvor jeg ikke får en eller anden “aha!” oplevelse i relation til mit levede liv og autismen.

Nå, men jeg kan jo starte med at svare på dine spørgsmål. Kender jeg til imposter syndrome og overtænkning? Oh ja, det kan du lige tro. Men lad os lige skille dem ad, for de hænger jo ikke nødvendigvis sammen, selv om de også godt kan opstå i uskøn forening, som du siger 🙂

Jeg vil starte med overtænkning, for det er virkelig noget der ofte spænder ben for mig og har stoppet mig i at gøre rigtigt mange ting igennem årene, både store beslutninger, som har defineret hvilken retning mit liv har taget og helt små beslutninger, som er blevet gjort uoverskuelige, fordi min hjerne har præsteret at slå knuder på sig selv.

Lad mig komme med et eksempel fra min dagligdag:

Jeg bor i nærheden af vandet, så vi kan gå ned til stranden. En sommeraften havde min kæreste og jeg siddet og talt om, at vi da kunne gå ned og bade næste morgen. Der var selvfølgelig visse forbehold fra min side angående vejret, brandmænd og andre farer der kunne umuliggøre projektet, men vi var blevet enige om, at vi næste morgen ville iføre os badetøj og gå ned til vandet og kigge på det.

Næste morgen tilføjer min kæreste så et ekstra element til udflugten, da han foreslår at vi tager hunden med. Og så hopper kæden helt af hos mig. Hvad nu hvis der er andre nede ved vandet, som ikke kan lide hunde? Hvad nu hvis hunden stikker af, mens vi er ude i vandet? Hvad nu hvis hunden bliver bekymret for om vi drukner og kradser os i et forsøg på at redde os? Må man overhovedet have en hund løs på stranden på denne tid af året? Hvad nu hvis…? Ja der var faktisk næsten ikke nogen ulyksaligheder, som ikke kunne ramme os på denne badetur, hvis vi tog hunden med…

Det endte med at vi alle blev hjemme… jeg kunne ganske enkelt ikke overskue konsekvenserne af denne ekstra ubekendte i ligningen. Og ja, forestil dig så, hvis det rent faktisk var en større beslutning jeg skulle tage stilling til! Korthuset vælter bare superhurtigt, fordi jeg begynder at gennemtænke alle mulige scenarier i alle tænkelige situationer. Ikke så sært, at jeg nogen gange har lidt svært ved at sove om natten, særligt hvis jeg næste dag skal foretage mig noget, der ligger bare lidt uden for de vante rammer…

Og så til dit spørgsmål angående imposter syndrom, altså det psykologiske mønster, hvor man i forskellige sammenhænge betvivler sine præstationer eller er bange for at blive afsløret som svindler. Jo tak, det har faktisk fulgt mig hele livet. Det er jo ikke et decideret autistisk træk, men jeg tror, at en del sendiagnosticerede autister kæmper med dette fænomen. Både fordi vi har brugt en stor del af vores liv på at overbevise os selv om “at jeg da bare skal tage mig sammen”, men måske i endnu højere grad, fordi mange af os er blevet mestre i maskering ret tidligt i livet, og derfor faktisk har “svindlet” i forhold til vores reelle identitet. Vi har ikke ladet omverdenen se vores virkelige jeg, men i stedet “fremtryllet” en person, som kunne passe ind i den situation vi stod i. Så vores frygt for at blive afsløret er reel, lige hvad det angår.

Og derfor kan det, i hvert fald inde i mit hoved, være svært helt at skelne mellem, hvad jeg rent faktisk kan, hvem jeg i virkeligheden er og så de “falske identiter” (og nej, jeg er hverken skizofren eller psykotisk, det har jeg faktisk papir på ;-). Så selv om jeg har op til flere videregående uddannelser i bagagen, går jeg stadig og venter på, at nogen opdager, at jeg faktisk ikke aner en dyt om noget som helst.

Og da jeg så fik min autismediagnose, blev det endnu en del af mit liv, hvor jeg nogen gange tænker “måske var det bare noget jeg snød mig til”. Min psykiater og flere andre med autismeerfaringer har flere gange forsikret mig om, at det faktisk ikke er noget man kan snyde sig til, og at de absolut mener diagnosen er korrekt. Men når nu man konstant støder på mennesker der, sikkert i bedste mening, siger “ih, du virker da slet ikke autistisk”, så dukker tvivlen op igen.

Men så på den anden side: Hvorfor i al verden skulle jeg dog ønske mig et stempel som autist, hvis jeg ikke er det? Det er jo ikke ligefrem fordi, at det gør livet nemmere, åbner en masse døre, giver dig et stort netværk eller en stor bonus eller lønforhøjelse. I hvert fald ikke i mit tilfælde. Faktisk er det ufatteligt svært, at finde en arbejdsplads der vil have sådan en som mig ansat, ikke på grund af manglende kvalifikationer, men fordi den der autismediagnose er lige lovligt eksotisk. Og det er ikke bare fordi jeg personligt skræmmer arbejdsgivere væk, faktisk er kun ca. 30% af voksne med en autismediagnose i arbejde, til trods for, at en stor del af os er særdeles velkvalificerede.

Nå men det med autister og arbejdsmarkedet er jo en hel anden historie, så den må vi gemme til en anden mail 🙂

Men det jeg nok ville ønske, at flere vidste om autisme er, at vi her har at gøre med et, for omverdenen, “usynligt handicap”. For nej, autister ser ikke autistiske ud. I hvert fald ikke i en NT’ers øjne. Men omvendt er vi ret mange autister, der er ret gode til at spotte, når vi møder en anden autist. The devil is in the detail 😉

Hilsen

Ditte

Fra: Dorte
Sendt: 11. september 2023 09:43
Til: Ditte
Emne: Styrker ved autisme

Hej Ditte

Nu bliver jeg nok nødt til at indrømme noget, som jeg ikke er helt vildt stolt over. For da jeg var ny medarbejder i Specialområde Autisme, kunne jeg ikke rigtig forstå, at der også skulle være fokus på, hvilke styrker autisme også kan komme med – at det hele ikke skulle handle om de udfordringer, som er grunden til, at man som autist kan have brug for hjælp og støtte (..undskyld!). Og I guder, hvor er jeg da blevet klogere siden da! Faktisk så lavede jeg, kort før jeg selv fik diagnosen, et opslag på Specialområde Autismes sociale medier, som handlede om styrkerne ved autisme, og det er formentligt det opslag, som har fået allerflest positive reaktioner. For nu da jeg selv havde fået brug for også at få øje på det positive, så kunne jeg lige pludselig godt.. tsk, tsk!  

På den anden side, så er jeg også lidt skeptisk overfor det her med at bruge ordet “superpower”, for det skaber lidt en forventning om, at man skal være fuldstændig over-the-top brilliant til et eller andet á la den der gamle fordomsfulde forestilling om, hvad er autisme er. Som Emma, der er medlem af Specialområde Autismes autismepanel engang sagde – og nok med en vis portion ironi – da hun præsenterede sig selv: “Jeg har ikke nogen specielle evner, så jeg plejer at kalde mig en discount-autist!”

Og den kategori ville jeg nok også placere mig selv i. Jeg er decideret minus-brilliant til alt med tal og matematik, men efter min diagnose er jeg blevet opmærksom på, at mine styrker nok meget handler om det visuelle, om overblik og detaljer. Jeg har altid været en virkelig dårlig shoppe-ven, for jeg går ind i en tøjbutik (..i det omfang det sker længere, fordi online shopping og mennesker…) og kan med det samme se, om der er noget jeg kan lide. Og jeg skal virkelig øve mig i at lade være med at små-råbe, “Jamen, den er da lige der!”, når min mand og jeg i fælleskab leder efter et eller andet – i en butik eller på hylderne herhjemme – og han overhovedet ikke kan se det, vi leder efter.  

På listen over styrker hører nok også det ekstra gear, som jeg kan have, når jeg arbejder med noget som virkelig interesserer mig for, hvilket jeg heldigvis gør meget af tiden. Jeg har aldrig tænkt over det selv, men blev opmærksom på det, da en af mine tidligere chefer kommenterede det. Jeg mente, at det nok handlede om, at jeg jo har været på arbejdsmarkedet en del år efterhånden. Men det argument købte hun så ikke og sagde, at det tempo, som jeg kan lægge for dagen, hører til sjældenhederne. Det er vældig rart at vide, men er faktisk også noget, som jeg skal lære at tøjle, så jeg ikke lige pludselig i ren begejstring har fået forbrugt mere energi, end der står på kontoen.

En sidste ting, som jeg kan få øje på som en styrke, og som jeg også har oplevet hos andre autister, er empati og indlevelse. Igen er det noget, som jeg er ved at lære at skulle beskytte mig mod ind imellem, for nu jeg har fået diagnosen, kan jeg få øje på, at jeg en del gang i mit liv nok er kommet til at kæmpe andres kampe, og det har ikke altid været godt for mig.

Med venlig hilsen

Dorte Hangst

Fra: Ditte
Sendt: 21. september 2023 12:37
Til: Dorte
Emne: Styrker ved autisme

Hej Dorte,

Ha ha, en discount-autist, det er da det bedste udtryk (indsæt storgrinende smiley), men jo også lidt trist, når samfundet i forvejen har lidt svært ved at finde ud af, hvad de skal bruge “de der sære autister” til… Så er det jo op ad bakke, hvis man ikke engang kan sælge sig, på en eller anden “super-power”.

Men når det så er sagt, så har jeg heller ikke det man kalder Savant Syndrom. I hvert fald ikke åbenlyst. Men nu lykkedes det mig også, at snige mig igennem hele det danske uddannelsessystem, uden at nogen, mig sig inklusiv, opdagede, at jeg faktisk har en IQ et sted i de øverste 3 % af befolkningen. Nok mest fordi jeg har bøvlet så meget med det sociale, at det var det der kom i fokus. Men når man nu kommer fra en familie, hvor det er helt normalt at være super skarp, er det jo også svært at vide resten af verden ikke fungerer sådan. Det, at mine forældre aldrig har hjulpet hverken mig eller mine brødre med deres lektier, fordi vi ikke havde lektier med hjem, men havde lavet dem i skolen, burde måske have givet nogen en indikator af, at vi ikke var helt som de fleste…

Det var først, da jeg midt i tyverne fik en kæreste, som var til optagelse hos MENSA og jeg for sjov prøvede testen på nettet, at det gik op for mig, at jeg også kunne blive optaget, hvis jeg havde lyst til det. Det havde jeg så umiddelbart ikke… Intet ondt om MENSA overhovedet, det var bare ikke lige der, jeg var i mit liv. Men jeg fandt da ud af, at sådan nogle matematisk logiske IQ tests er virkelig god underholdning, så det bruger jeg stadig, hvis jeg lige har brug for at “give hjernen ro”.

Men tilbage til spørgsmålet om styrker. Jeg kan i hvert fald sagtens genkende din beskrivelse af, at være meget detaljeorienteret. Jeg ved præcis hvor alting er i mit hjem, også selv om jeg ikke selv har lagt det der… Jeg arbejdede engang i en pladebutik (ja, så gammel er jeg) og der var det klart en fordel, at jeg kunne huske præcis hvordan alle covers så ud og hvor de stod, når nogen kom og spurgte efter en bestemt plade. Generelt er jeg en stor fan af arkiver af enhver art!

Og det der med at have en evne til at være super effektiv, når jeg kaster mig over noget, jeg synes er interessant, genkender jeg helt sikkert.

Jeg har nok generelt et ret højt arbejdstempo. Jeg læser også hurtigere end gennemsnittet, og husker det, jeg har læst, nærmest ordret. Det samme gælder i øvrigt det folk siger til mig. Det er smart når man studerer, for så behøver man ikke tage noter eller læse op til eksamenerne. Og jeg kan læse tekst der står på hovedet lige så nemt, som når det vender rigtigt (det er altså smart, når man er skolelærer!) og har vist bare generelt et ret effektivt tekstbehandlingssystem installeret i hjernen. Men det betyder også, at jeg hurtigt bliver utålmodig, hvis jeg f.eks. skal arbejde i en gruppe, fordi jeg føler jeg spilder utroligt meget tid på, at vente på, at de andre også har læst den tekst vi skal diskutere.

Dog vil jeg sige, at efter fire hjernerystelser og nogle stresssygemeldinger, er systemet ikke helt så effektivt som det har været, det trænger ligesom til at blive kalibreret.

Ud over min høje arbejdsmoral, eller hvad man skal kalde det, er jeg også næsten over-følsom over for sindstilstande hos andre, både mennesker og dyr. Den mindste ændring i adfærd bliver straks gennemanalyseret. Det er super smart, hvis jeg skal holde øje med, om mine dyr er sunde og raske, men knap så smart, hvis jeg kommer i nærheden af folk, som er sure eller stressede, da det smitter af på mig med det samme. Og jeg bryder mig altså ikke om folk, som er i dårligt humør, så føler jeg straks, det er min pligt at ændre stemningen i lokalet og det er altså hårdt arbejde… Alternativt bliver jeg bare nødt til at forlade rummet, hvilket jeg øver mig i at blive bedre til 🙂 Og hvis folk ligefrem skælder ud… uuuuhhhhh! Det kan sidde i mig i evigheder bagefter. Men det er vel egentlig ikke en styrke…

Noget jeg ved jeg er god til, er at forstå teknik og sætte mig ind i nye ting. Og jeg elsker at finde ud af, hvordan ting fungerer, så forsvinder begrebet “tid” fuldstændigt for mig. Det er det jeg synes er sjovt ved f.eks. at lave hjemmesider. Der er så mange små tekniske finurligheder man kan justere på, det er bare fedt! Til gengæld så keder det mig, når vi kommer til driftsdelen af systemerne eller nye gadgets. Når først jeg har fundet ud af, hvordan de virker, er de ikke så sjove mere…

Så jo, jeg tror da bestemt jeg er udstyret med nogle (mange) styrker, som er affødt af min autisme, men der er jo også altid en regning der skal betales, i form af overbelastning af systemet, fordi jeg kører i sjette gear meget af tiden. Det er lidt som om jeg mangler de der “tøffe gear”, så jeg enten er parkeret eller drøner afsted… Men så er det jo godt at jeg har omgivet mig selv med dyr, som, bare ved at være til stede, kan give terapi. Hvis bare de holder sig sunde og raske…

Hilsen

Ditte

PS: Vi burde virkelig shoppe sammen, det lyder til, at vi har nøjagtigt samme tilgang til den disciplin 🙂

Fra: Dorte
Sendt: 21. september 2023 11:03
Til: Ditte
Emne: Styrker ved autisme

Hej Ditte

At lave matematisk, logiske tests for at slappe af?? Det må så være det punkt, hvor vi to er aller-allermest forskellige, for det lyder for mig som den rene straffeekspedition. Min yndlings slappe-af-ting af den slags, er en app på New York Times, hvor man skal matche elementer i mønstre. Uh, hvor er det dejligt, når det bare kører derud af!

Efter jeg skrev den først mail til dig om dette emne, kom jeg også til at tænke på, hvordan jeg har givet mig selv titlen “Dronning af Plan B” (…i al ubeskedenhed…). Det handler om min evne til at lægge en plan og komme videre, når tingene ikke gik som planlagt. Det er jeg virkelig god til, og mon ikke det igen handler om at usikkerheds-reducere? Efterhånden er det sådan, at selvom tingene slet ikke er gået galt og heller ikke kommer til det, så har jeg skam stadig en plan parat!

Min mand har et job med titlen “Incident Manager” i et it-firma og er ham, som tager det helt roligt “when the shit hits the fan”, og han er også er virkelig god til at forudse mulige, uheldige hændelser. Vi griner ind imellem af, at hvis vi to skulle starte et rejsebureau, så ville man sikkert kunne komme på nogle meget velplanlagte, men ved gud også meget lidt spontane rejser, hvor arrangøren er mere optaget af at sikre, at alt går godt, end at finde en spændende og god destination! #boringbutsafetours

Venlig hilsen
Dorte

Fra: Ditte
Sendt: 03. oktober 2023 09:12
Til: Dorte
Emne: Styrker ved autisme

Hej Dorte,

Jamen mønstergenkendelse er faktisk en del af en matematisk-logisk test 😉

Og mht. jeres rejsebureau, så vil jeg gerne være den første kunde!

Hilsen Ditte

Fra: Dorte
Sendt: 07. september 2023 13:57
Til: Ditte
Emne: Denne gang skal det handle om sanserne

Hej Ditte

Denne gang skal det handle om det med sanserne, for hvordan er din sanser påvirket af autismen?  

For mig var det sanserne, som var med til at sætte mig på sporet af, at det der autisme vist også havde noget med mig at gøre. For i det mest syrede forløb skete følgende:

Vi fandt ud af, at der er autisme i min familie (hvilket ikke havde noget med mit arbejde at gøre), jeg begyndte på Specialområde Autismes uddannelse, Autismepiloten, jeg købte tyngdedyner til mine autistiske familiemedlemmer – og en til mig selv, for det lød da godt nok rart – og jeg fik høreapparat!

Og lige pludselig blev der skruet gevaldigt meget op for alle de lyde, der åbenbart går direkte i mit nervesystem. Som fx når nogen spiser gulerødder og knækbrød eller rasler med slik- og chipsposer i nærheden af mig. Og det var noget virkelig skidt, da jeg gik på Autismepiloten, fordi en gruppe af mine medkursister hver ENESTE gang vi havde undervisning troppede op med en indkøbspose fyldt med netop – slik- og chipsposer! Jeg var ved at gå amok og kunne overhovedet ikke koncentrere mig, når de begyndte på deres roden og raslen (og smasken…)! Og derfor er en af de tilpasninger, som er kommet til efter min diagnose for eksempel, at min mand nu altid er så venlig at gå ind i et andet rum, hvis han skal spise en gulerod eller knækbrød, for så slipper han nemlig for at se mig zone totalt ud (og forsøge at håndtere de “lettere” aggressive tanker det medfører…) 🙂 

På Autismepiloten lærte jeg også om muskel-ledsansen, og det var endnu et aha-øjeblik ift. min autisme, for jeg har altid være meget fysisk aktiv og ved, at det betyder virkelig meget for, hvordan jeg har det mentalt. Og det er så også blevet en af tilpasningerne – jeg er begyndt at dyrke styrketræning og det gør mig tit decideret høj og er som minimum helt klart med til at regulere mig. Så hvis jeg er trist og ved, at det ikke er på grund af manglende hvile eller sanse/for-mange-mennesker-overbelastning, så bruger jeg tit træningen som en bevidst metode til at få det bedre. Og som jeg vist har skrevet om før, så er min tyngdedyne og ditto pude blevet uundværlige hjælpemidler, som sikrer at jeg slapper af og sover betydeligt bedre, end jeg meget længe har gjort (og de har endda også fået deres egen rejsetaske og kommer altid med – om det så bare er på et weekendophold!). Når jeg om aftenen kommer slæbende med min Flooferpude – for den er også med i sofaen – så driller min mand mig med, at jeg minder om Thomas fra Radiserne (er du mon gammel nok til at kende dem?), som altid slæber sit møgbeskidte security blanket efter sig. Det er ikk i orden! 🙂

Med venlig hilsen

Dorte

Fra: Ditte
Sendt: 12. september 2023 11:41
Til: Dorte
Emne: Denne gang skal det handle om sanserne

Hej Dorte,

Jeps, jeg er absolut gammel nok til at kende radiserne 🙂 Men åbenbart for gammel til at kende flooferpuder (men bare rolig, jeg har selvfølgelig googlet det, inden jeg skriver denne mail, og ved nu alt hvad der er værd at vide om flooferpuder). Faktisk slæbte jeg selv rundt på sådan en sutteklud, ligesom Thomas, en stor del af min barndom, og jeg bliver stadig helt nostalgisk når jeg tænker på den, selvom det egentlig bare var en stofrest, min mor engang havde til overs fra et syprojekt… Men nu om dage har jeg altid mindst én hund siddende oven på mig, så snart jeg placerer popoen i en sofa eller lænestol, så jeg har vist ikke plads til også at skulle have en floofer…

Nå, men det var jo lidt et sidespring…

Mine sanser. Ja det er noget mærkeligt noget. I nogen tilfælde er jeg super sensitiv og i andre har jeg ekstremt sløve sanser. For eksempel kan jeg gå helt amok over en syning der sidder forkert, eller en sten i skoen. Men samtidig har jeg altid sår og blå mærker rundt omkring, som jeg ikke aner hvor kommer fra.

Hos mig er der særligt to sanser, som virkeligt udfordrer mig i hverdagen. Det er min hørelse og min lugtesans.

Hvis jeg starter med min hørelse, så har jeg en temmelig skarp hørelse, som opfanger selv de mindste små baggrundslyde. For eksempel kan jeg høre det der lille klik som en kogeplade giver, når den skruer op eller ned, selv om jeg sidder og spiser inde i stuen og egentlig burde høre hvad min kæreste er ved at fortælle mig. Men det betyder jo så, at jeg aldrig glemmer at slukke for kogepladen 🙂

Mange elektroniske dimser afgiver også en virelig irriterende hyletone, når de er tændt, som der vist ikke er så mange andre end mig der kan høre. Og når jeg først har zoomet ind på sådan en hylen, kan jeg ikke fortsætte med, hvad end jeg var ved at lave, før jeg har fundet synderen og hevet stikket ud.

Men den skarpe hørelse betyder så også, at jeg desværre ikke har noget høreapparat, som jeg kan tænde og slukke for, så her har jeg i stedet altid ørepropper med, når jeg bevæger mig ud af hulen. Jeg fandt nogle smarte nogen, som sidder i en lille beholder i min nøglering, så jeg er sikker på ikke at glemme dem.

Hos mig, er det nok ikke så meget bestemte lyde der generer, men mere et spørgsmål om, at jeg simpelthen tror, at jeg mangler et filter. Det betyder, at jeg altid ender med at følge med i alle de samtaler, som foregår i det rum jeg er i, og det er ret belastende, hvis man f.eks. er på restaurant, så der har jeg nogle propper, som lige kan tage de værste baggrundslyde og gøre det nemmere for mig, at følge med i det personerne ved mit bord siger, i stedet for at få en ubændig lyst til at gå over og blande mig i nabobordets samtale.

Det samme gælder, hvis jeg er i biografen eller teatret. Men lige i biografen er det også fordi, at jeg synes lyden er ALT for høj.

Hvis jeg skal ud i det offentlige rum alene, skifter jeg tit propperne ud med NC hørebøffer, så jeg kan have en lydbog eller noget musik til at skærme mig mod alle de lyde, der ellers ville stresse mig.

Inden jeg fik min diagnose og dermed fandt ud af, at der kunne være noget med de der sanser, kunne jeg simpelthen ikke forstå, at jeg altid fik den vildeste hovedpine, når jeg for eksempel gik en tur ned af strøget med min mor. I lang tid troede jeg, at det måtte være min taske der trykkede på nogle nerver… men det mærkelige var, at den åbenbart kun gjorde det, når jeg var omgivet af mange mennesker og lyde… Så det var lidt af en aha oplevelse for mig at opdage, at det var lydene, der gav mig hovedpine.

Men så er der også min lugtesans og det er straks værre, for jeg kan jo ikke så godt rende rundt med propper i næsen… Men det er seriøst et stort handicap for mig, for jeg får en del fysiske gener som følge af min overaktive lugtesans. Jeg kan få virkelig meget kvalme og hovedpine af rigtigt mange forskellige lugte, som alle er ret svære at undgå i hverdagen. Det drejer sig f.eks. om kropslugte, parfume, madlugte, røg, udstødningsgasser og en hel masse andre hverdagslugte.

Det betyder blandt andet, at der er en butik, jeg ikke kan handle i, fordi en af de butiksansatte simpelthen lugter så fælt (i min næse), at jeg ikke kan holde ud, at være i butikken. Det betyder også, at jeg tit har måttet stige af bussen i utide, dengang jeg stadig kørte med sådan en anordning, fordi jeg fik kvalme af lugten fra en medpassager og det kunne både være fordi, de havde glemt at gå i bad eller fordi de havde brugt en parfume, jeg ikke lige kunne holde ud. Det betyder også, at jeg får kvalme, når jeg kommer i nærheden af en kantine eller et køkken, hvor de er ved at tilberede mad. Jeg har ikke problemer med madlugt, hvis jeg selv laver maden, så jeg tænker, at det er noget med, at jeg ikke ved, hvad det er, der bliver tilberedt. Jeg har ladet mig fortælle, at nogle gravide kan opleve de samme problemer med lugtesansen, så måske sidder der nogle NT’ere derude, som ved præcis hvordan jeg har det. Det eneste minus er, at mine udfordringer ikke forsvinder om et par måneder…

Men på den positive side, så kan jeg blive helt glad i låget, når jeg hører den kliklyd bøgens blade laver, når de springer ud i foråret og jord får også en skøn duft, når foråret er lige om hjørnet. Så i disse tider, hvor det er blevet et hit, at søge tilbage til naturen og træne sine oprindelige sanser, er jeg jo kilometer foran de fleste 🙂 Og så er vi tilbage ved den der hytte i de norske fjelde…

Hilsen

Ditte

Fra: Dorte
Sendt: 05. september 2023 12:05
Til: Ditte
Emne: Det værste ved at være autist?

Hej Ditte

Godt at du er tilbage efter ferie!

Inden du får mit næste spørgsmål, kommer lige en historie fra min hverdag herhjemme: Jeg havde udfyldt Pernille Hebsgaards super gode skema om, hvordan min autisme kommer til udtryk og havde givet det videre til min mand, for lige at høre om han var enig i mine svar.

Det gik vældig fint, lige indtil han kom til spørgsmålet om det med at falde i søvn og tørt kommenterede: “Du har svaret, at det ikke er noget stort problem. Og det er det måske heller ikke.. altså hvis bare du har din tyngdedyne, din tyngdepude og din sovemaske…” Han har vist en pointe.. 🙂

Nå, men tilbage til spørgsmålet:

Vi skal nok komme til det med styrkerne ved at være autist, for ja, jeg tror fuldt og helt på at verden har brug for os autister og vores anderledes hjerner, fordi de kan så meget (når bare vi får de rette rammer).

Men lige nu skal det dreje sig om det trælse: Hvad er det værste for dig ved at være autist?

Jeg er jo som bekendt i gang med at finde ud af finde ud af, hvad det i det hele taget vil sige for mig at være autist, for i 57 år har jeg jo bare været mig… Men indtil videre tror jeg, at mit svar er, at det værste er, at min hjerne kan komme til at sidde uhjælpeligt fast i bekymringstanker.

Faktisk fik jeg den første fornemmelse af den sammenhæng, da det var blevet klart, at der er autisme i min familie og jeg spurgte den psykolog (som jeg gik hos på det tidspunkt og som ikke er ekspert i autisme), om hun troede, at jeg også var autist – eller “havde autisme” som jeg formulerede det dengang. Hendes svar var, at det troede hun ikke, men skulle der være autistiske træk, så kunne det handle om at komme til at sidde fast i bekymringer.

Og hold nu fast, hvor har jeg dog bekymret mig unødigt om ALT muligt i mit liv.

Et eksempel: Jeg havde på et tidspunkt lavet et opslag på Specialområde Autismes Facebook profil (fordi det er en del af mit arbejde), og bemærkede så dagen efter – hvor jeg tjekkede opslaget som det første efter jeg var stået op, for tænk nu hvis.. Og til min gru opdagede jeg, at der var en negativ kommentar, fordi jeg var kommet til at skrive et navn forkert.

Det var jo noget, som jeg højest burde trække på skuldrene over, men jeg blev fuldstændig panikken over det. Jeg fik ondt i maven og var bare mega stresset over det i et par dage (og sagen var jo den, at der nok liige var et par andre grunde til, at jeg var så stresset!). 

Det lyder fuldstændig ude i hegnet, når jeg skriver om det nu, men jeg var fanget i det og ingen af de – virkelig mange – teknikker som jeg ellers har lært til at forsøge at håndtere stress virker, når jeg er endt dér.

Jeg har også gentagne gange, når en chef har bedt mig om lige at komme ind på deres kontor, været overbevist om, at nu blev jeg fyret. Og der har altså ingen af gangene overhovedet været noget, som kunne antyde, at det skulle handle om sådan noget. Det har bare lige været en praktiske detalje, som de havde tid til at give besked videre om på det tidspunkt. Så uplanlagte møder med chefer, det er ikke noget mit system synes om!

Og nu ved jeg så, at det bliver så slemt, fordi jeg sikkert var i en situation, hvor jeg havde maskeret for meget; havde udholdt mere end jeg kunne og derfor var massivt på overarbejde bare uden at vide det. At jeg nu ved, at jeg er autist, betyder så desværre ikke, at det ikke sker mere, fordi livet. Men jeg øver mig i at huske at tænke, om der er noget jeg kan lære her? Kan jeg finde en forklaring på, at det lige netop var på dette tidspunkt at bekymrings-tankemylderet viste sit grimme ansigt?

Da jeg for nylig læste Peter Vermeulens seneste bog, hvor han blandt andet skriver om, at autisme er lig med at have permanent usikkerhedsstress, så gav det så meget mening for mig. Og det hjælper så heller ikke, at jeg kommer fra en baggrund, som nok var meget tryg, men som også kom men en overbevisning om, at der var grund til at være lidt forbeholden over for andre mennesker. Ikke så sært, at det med relationer har været lidt bøvlet…

Men tilbage til dig? Hvornår er du mest træt af at være autist? 

Venlig hilsen

Dorte

Fra: Ditte
Sendt: 07. september 2023 11:35
Til: Dorte
Emne: Det værste ved at være autist?

Hej Dorte,

Åh ja, ferie… det er virkelig ikke min yndlingsaktivitet, så jeg er også glad for at være tilbage i hverdagen.

Godt spørgsmål. Det værste… eller måske det sværeste?

Ja, jeg kender absolut til både tankemylder, søvnløse nætter og unødige bekymringer! Da jeg var allermest stresset, lige efter min udredning, turde jeg ikke cykle nogen steder hen, som ikke gik langs en busrute, fordi jeg jo kunne risikere, at kæden faldt af eller jeg punkterede eller…

Da min kæreste først lærte mig at kende, sagde han tit, at jeg tænkte for meget. Han blev helt rundtosset af alle mine “hvad nu hvis” og rimeligt sygelige trang til at planlægge alt ned til mindste detalje.

Jeg kalder det for min kontroltrold, og den kommer især på besøg, når jeg i forvejen er “en smule” presset.

Og jeg kan jo godt se, at han har ret, “Life happens, while you’re busy making other plans” og alt det der, men når man nu finder, at verden er urimeligt uforudsigelig, hvad dælen gør man så? Man forsøger at kontrollere sig selv og de nærmeste omgivelser, så man i det mindste har en tryg hule og kravle ind i, når det hele ramler om ørene på en.

Men er er det egentlig det værste ved at være autist? Det er belastende, absolut, og det har betydet at jeg nok er gået glip af en masse. Men det er jo også det, som har gjort, at jeg har overlevet så længe i en NT domineret verden, som jeg har.

Måske er det, for mig, mere netop min trang til at forstå og analysere alting, som spænder mest ben for mig. Især fordi det betyder, at jeg laver en masse regler om, hvad jeg må og ikke må baseret på den viden, jeg tilraner mig. Det er her kontroltrolden kommer farende!

Det betyder for eksempel, at jeg lider af klimaangst i svær grad. Jeg blev simpelthen nødt til at afbestille mit abonnement på “New Scientist”, fordi jeg blev helt deprimeret af at læse deres artikler. Og jeg ser meget sjældent nyheder i fjernsynet, fordi det frustrerer mig, at de er så indholdsløse.

Jeg kan ikke forstå, at børnefamilier kan køre ubekymrede rundt i store dieselslugende biler (eller for den sags skyld store elbiler, som jo bliver ladet op med el lavet på et kulkraftværk), flyve på ferie og bare generelt benægte, at vi har et problem. Jeg har ingen børn og burde egentlig være ligeglad med, hvordan verden ser ud om 100 år, for der er jeg jo for længst draget videre, men jeg kan simpelthen ikke lade være med at bekymre mig.

Det sætter jo så en stopper for en helt masse dagligdagsaktiviteter og giver en del begrænsninger. Jeg spiser ikke kød, spiser kun økologisk mad der er produceret i Europa (dog insisterer min kærest på, at vi gerne må købe bananer, så det gør vi, når der ikke er dansk frugt i sæson) må kun købe tøj af materialer, som kan genanvendes og er forsvarligt produceret, må først skifte ting ud, når de er helt slidt op, køber hundefoder uden kød til mine hunde, må ikke have varmen tændt i huset fra 1/5 til 1/10, bader i koldt vand, på nær når jeg skal vaske hår, har en microbil, selvom jeg er 180 cm og min kæreste 196 cm og vi begge sidder rimeligt elendigt, hvis vi skal køre mere end 30 minutter, hvis vi skal på ferie i udlandet bliver det med tog og, og, og…listen er lang og gør det meget svært at være bare den mindste smule impulsiv.

Og nej, jeg har nok aldrig været den impulsive type, men det er ikke blevet bedre…

Det er også pænt svært at købe nye ting, fordi de først skal gennem en større screeningsproces omkring sikkerhed, holdbarhed, klimavenlighed osv.

Jeg bliver faktisk en gang i mellem lidt misundelig på mennesker, der ikke jævnligt læser forskningsrapporter om diverse emner og bare går lalleglade igennem livet, mens deres største bekymring er, om de skal se DR eller TV2 i aften, deres liv må bare være noget nemmere… men så alligevel, de går jo også glip af en hel masse viden og jeg kan jo faktisk godt lide at holde mig informeret.

Så er det den værste ting, ved min autisme? Det er måske nok den der fylder mest, men jeg ville nu nødigt leve foruden. Så ville mit liv være tomt…

Men jeg tænker nogle gange, at det nok ville være sundere for mig, hvis jeg flyttede ud i en lille hytte i de norske fjelde uden internetadgang, så jeg bare skulle koncentrere mig om de helt nære ting.

Jeg ville stadig bekymre mig, men jeg tænker mine bekymringer ville være mere relevante… eller måske ikke…

Endte jeg egentlig med, at det sværeste, om ikke det værste, var mine evige bekymringer? Tjah, det gjorde jeg vel egentlig. Så er det jo endnu en ting vi har til fælles 🙂

Hilsen

Ditte

Fra: Dorte
Sendt: 07. september 2023 11:51
Til: Ditte
Emne: Det værste ved at være autist?

Føj, den kontroltrold lyder ikke som noget rart bekendtskab (kan se den for mig…). Men i det mindste så er der da stil over at bekymre sig over resten af verden og ikke bare sig selv 

Fed tekst! Tænker at den er parat til at blive hældt på platformen.

Fra: Ditte
Sendt: 07. september 2023 12:01
Til: Dorte
Emne: Det værste ved at være autist?

Ha ha, den er faktisk blevet et mere tåleligt bekendtskab, efter den fik et navn…Det var et trick jeg lærte af en excentrisk engelsk dame. Hun navngav bl.a. sine edderkopper i huset. Jeg husker tydeligt en kæmpe basse ude i køkkenet som hed Benazir Bhuto  (indsæt her storgrinende emoji)

Fra: Dorte
Sendt: 07. september 2023 12:05
Til: Ditte
Emne: Det værste ved at være autist?

Virkelig underholdende strategi. Er bange for at min nok bare ville ende med at hedde Børge…

Fra: Dorte
Sendt: 27. juli 2023 11:41
Til: Ditte
Emne: Hvordan forstår du maskering og hvordan maskerer du selv?

Hej Ditte

Så er det blevet tid til det næste emne på den efterhånden meget lange liste 🙂 Det handler om maskering: Hvordan forstår du maskering, og hvordan maskerer du selv? Emnet står på min liste, fordi det er et af de emner, som jeg har haft sværest ved at forstå og stadig har det svært med relatere til mig selv og vist stadig er ret meget “i proces” med det.

Da jeg gik på Autismepiloten, havde jeg en idé om, at det handlede om meget tydelig “falsk” adfærd, hvor man tydeligt forsøger at gøre ting for at passe ind og efterligne andre. Det kunne jeg slet ikke se mig selv i og havde nok heller ikke lyst til, fordi det lyder så ubehageligt – som om man forsøger at narre andre. Men senere er jeg så heldigvis stødt på mange beretninger fra andre autister, som sætter flere perspektiver på det. Og da jeg så tog CAT-Q testen, blev jeg klar over, hvor meget det også kan handle om at forsøge at gøre ting, som man egentlig ikke har lyst til/kan klare, men gør alligevel, fordi det bliver forventet/er normen at man gør i situationen.

Så for tiden er jeg i gang med at blive opmærksom, hvornår sådan nogle situationer opstår. Og med inspiration fra dig, så handler det blandt andet om at øve mig i at sige det højt, at jeg måske går tidligere fra arrangementer (hvis ellers jeg er blevet god nok til at mærke, hvornår det er nødvendigt. Det er også en del af udfordringen!) eller bare melde afbud. Jeg tænker også meget over alle de situationer tidligere i livet, hvor jeg har været den dygtige og hjælpsomme, som altid lige har hjulpet til i køkkenet, for så kunne jeg få en kærkommen pause fra at være social!

Jeg følger andre autister på sociale medier, og jeg bliver ind imellem lidt skræmt af beretninger om, hvad det kan betyde, når man “smider masken”: At der er meget som ikke kan lade sig gøre længere eller skal ske på andre præmisser og med de konsekvenser det kan have for relationer. Men jeg læser også om, hvor skadeligt det i længden er at gå gennem livet med masken på. Så er der egentlig et alternativ?

Jeg mærker på egen krop betydningen af det lige nu, hvor jeg arbejder meget mere hjemme og er mere selektiv med at være social. Det betyder, at jeg har fået et markant lavere stressniveau. Helt konkret betyder det, at jeg ikke længere hele tiden har ondt i maven og nu for første gang i mit liv kan tage en lur, hvis jeg har brug for det. Og jeg har ved gud været træt i meget lange perioder af mit liv, og selv da jeg havde ekstrem søvnmangel, var dét at tage en lur ikke en mulighed.

Men tilbage til pointen, for når jeg er så selektiv, så mærker jeg også savnet af socialt samvær med andre. Det er ikke nemt!  

Hvad er din erfaringer?  

Venlig hilsen

Dorte

Fra: Ditte
Sendt: 3. august, kl, 12:22
Til: Dorte
Emne: Hvordan forstår du maskering og hvordan maskerer du selv?

Hej Dorte,

Uh, her rammer du virkelig noget, som har fyldt rigtigt meget efter min udredning, særligt i de første år, men det rumsterer stadig med jævne mellemrum. Jeg var nemlig 100 meter mester i maskering og camouflering. Og så har jeg jo faktisk forfattet et helt tema til Autismeplatformen om netop det emne 🙂 Så hold godt fast, for det bliver en af de lange mails!

Nu nævnte jeg i min sidste mail, hvor mange ansættelsesforhold jeg har haft (34), og det er faktisk et rigtigt godt udgangspunkt for et eksempel. Ser du, når jeg søgte et nyt job, hvilket jo skete ret ofte, så startede det altid med en ret gennemgribende research af den virksomhed jeg søgte job hos. Jeg trawlede igennem alt jeg kunne finde om arbejdskultur og dress-code, jeg gennemlæste de specifikke krav, de havde til ansøgerens personlige dyder, såvel som de faglige osv. Og så gik jeg ellers i gang med at lave mig selv om til den perfekte ansøger, således at, når jeg kom til en samtale, var jeg lige præcis den kandidat de gik og ledte efter.

Det kræver sin skuespiller, og en rimelig omfangsrig gaderobe at kunne være alt fra IT konsulent, til HR specialist, til bogholder, til skolelærer og ja… listen er lang. Og jeg tror det kan tælles på en hånd, de gange jeg ikke ramte plet og derfor ikke fik jobbet. Selvfølgelig kunne jeg aldrig holde masken særligt længe, jeg tror rekorden var 14 måneder, før jeg brød fuldstændigt sammen og sagde op.

Det første jeg gjorde, da det i forbindelse med min udredning, gik op for mig, hvad jeg egentlig havde gjort i alle de år i forhold til maskering og social interaktion, og det gik op for mig, at det ikke var den måde andre folk gik på arbejde på (det havde altid undret mig, at folk havde overskud til alle mulige fritidsaktiviteter), var at gå hjem og tage alt mit tøj ud af skabet og så smed jeg alt det ud, som jeg ikke synes var behageligt at have på… det var næsten alt min tøj. Det var sådan en meget fysisk måde, at begynde at fjerne masken på og det var faktisk ret terapeutisk 🙂

De næste to år gik jeg udelukkende i elastisk tøj, der absolut ikke strammede, skarvede, trykkede eller på nogen mulig måde generede mit overbelastede sensoriske system. Det var hverken pænt eller festligt, men jeg var komplet ligeglad. Mine yndlingsbukser var et par pyjamasbukser fra Føtex 🙂 Og så en dag fandt jeg vores norske tøjpusher og så blev gaderoben straks mere festlig 🙂 Men jeg har ikke haft en holdning til hvad jeg synes er pænt tøj i godt tyve år, så jeg synes stadig, det er svært, det der med at finde en stil. Så nu køber jeg mest det, jeg synes ser sjovt eller hyggeligt ud, men det er vel også en stil, eller hvad?

Næste skridt var at gøre det samme med min make-up! Min mormor sagde altid, når hun lagde make-up om morgenen, at hun lagde krigsmaling. Og det synes jeg bare, er sådan en god beskrivelse af, hvordan jeg brugte makeup. Jeg lagde et lag af “maling” som kunne skjule mig og mine følelser. Det var ikke behageligt, langt fra, men det var nødvendigt. Nu om dage tager jeg højest lidt lip-gloss på, hvis det går vildt for sig, men jeg synes som regel de smager fælt… Desuden er jeg gået hen og blevet allergisk over for langt de fleste make-up produkter, så det er jo bare endnu en grund til at holde sig fra dem, hi hi.

Og ja, det er hårdt og nedslidende konstant at skulle være en anden end sig selv, det er der ikke nogen der kan holde til i længden. Den stress der følger med konstant at skulle passe ind i et system, som man i bund og grund ikke forstår, følge sociale regler der ikke giver mening osv. Det kan være sjovt i en kort periode, for eksempel hvis man er på ferie og gerne vil imitere landets kultur, men at skulle gøre det hver gang man går ud af døren, det er der ingen der kan. Og i perioder havde jeg jo også kærester, som jeg også maskerede overfor… der var jeg virkelig presset! Og med veninder var det samme procedure.

Men omvendt, så var det jo en overlevelsesteknik jeg havde udviklet, fordi jeg havde konstateret, at jeg, hvis jeg bare var Ditte, ikke passede ind i det samfund jeg levede i. Og når jeg nu samtidig var opdraget til at kunne klare mig selv, og havde en voldsom skræk for at ende i det sociale system, så måtte jeg jo bare stramme mig an… Nå ja, indtil jeg så faldt helt fra hinanden og endte i det sociale system alligevel… Kaldes det hybris?

Men jeg kan omvendt sagtens forstå, at du tænker, at det virker ret uoverskueligt pludselig helt at stoppe med at maskere, særligt når man, som dig, har et job der kræver man er ude og møde nye mennesker på jævnlig basis. Men så er det jeg tænker, at man bare bliver nødt til at give sig selv og den, man virkelig er inderst inde, en helt masse kærlighed og tro på, at den version der gemmer sig bag masken er tusind gange bedre, fordi den er ægte. Og den ægte vare er altid bedre end kopien, ikke?

At det så kan tage år, at finde ud af, hvem der gemmer sig bag masken, hvis den har været fast monteret i et langt voksenliv er en anden sag…

Og ja, i mit tilfælde har det bestemt ført til færre sociale arrangementer, mange bekendtskaber er forsvundet, nu da jeg ikke ligner hende med masken, som de kendte. Og generelt har jeg haft en ret hårdhændet oprydning i, hvad og hvem jeg vil bruge mine sparsomme kræfter på.

Nu har jeg heldigvis en nærmest altopslugende hobby (også hvad angår min pengepung) nemlig mine heste, som har været en del af mit liv siden jeg var 8 år. Og ud over det nærmest terapeutiske forhold jeg har til dyrene, så får jeg også dækket en stor del af min sociale behov gennem de interaktioner, jeg har med andre hestetosser i min daglige gang i stalden.

Så selv om jeg f.eks. arbejder hjemmefra, eller slet ikke arbejder, så har jeg stadig noget, jeg skal afsted til og mennesker jeg taler med, uden for hulen. Og det er bare så meget nemmere at være social, hvis dem man er sammen med har samme interesser som man selv har 🙂 Og så er heste i øvrigt en hobby som deles af rigtigt mange på spektret, så det er jo helt ærgerligt du ikke er til store vovser (eller små for den sags skyld)…

Men måske du har en anden nørdehobby liggende i skuffen, som du kunne finde nogle ligesindede umaskerede relationer igennem? For ja, selv om det er mega afstressende at gemme sig af vejen derhjemme, så giver det også noget til selvværdet og energien at komme ud og opleve, at man godt kan være i det offentlige rum, selv om man bare er helt sig selv 🙂

Mange hilsner,

Ditte

Fra: Dorte
Sendt: 4. august, 2023, 09:32
Til: Ditte
Emne: Hvordan forstår du maskering og hvordan maskerer du selv?

Hej Ditte

Tusind tak for dit svar. Det gør mig klogere, giver min inspiration og jeg bliver også rørt, for holdt nu kæft, hvor du skullet klaret meget. Pyyh!

Dit svar har fået mig til at tænke på, hvor meget krudt jeg altid har brugt på at skulle se “perfekt” ud, hvad tøj og make-up angår. Der har altid ligget en tanke i mit sind om, at dét skulle der i hvert fald ikke være noget galt med. Måske fordi der var andre ting, som jeg så ikke kunne gøre noget ved, som ikke var, som de skulle være…?.

Status er, at jeg også har fået allergi, så det er slut med krigsmalingen, som jeg ellers også har brugt i stor stil. Og hvad tøj angår, så har jeg også bare erkendt, at tøj der strammer ikke er noget, jeg gider at udsætte mig selv for længere. Til gengæld ELSKER både jeg og mit sansesystem bløde, farverige kjoler! Specielt dem fra Norge 🙂 (mon vi ikke snart skulle bede om et sponsorat? 🙂 )

Jeg har fulgt dit råd om at være opmærksom på, hvad der gør mig glad og har derfor givet den gas til 90´er hits på mit personlige dansegulv herhjemme! Indtil jeg var 30, tænkte jeg, at det der med at danse, det kunne jeg ikke finde ud af. Men så stod jeg der – ude på Lars Tyndskids mark i Vestjylland, i bragende solskin på en uges sommer-gruppeterapi-lejr. Og vi skulle danse, skulle vi! Lige som vi havde lyst til og helt uden en rigtig/forkert opskrift.

Det lyder måske gakket og føltes også sådan til en start, men det er en af de helt store gaver i mit liv, for i dansen blev der sluppet en glæde og energi løs, som jeg ikke anede, at jeg besad. Det er så et af de steder, hvor det måske kan være svært for andre at forstå, at min autisme betyder, at jeg har det svært med at være steder, hvor der er mange mennesker og meget larm, men med den største glæde kaster mig ud på et dansegulv. Men sådan er det så!

Og ja, jeg gad også godt kunne lide dyr, men lige dér failer jeg altså stort på autist-tjeklisten 🙂 Jeg tror egentlig, at øvelsen for mig består i at forstå og acceptere, at dét er ok og godt nok, at min verden består af arbejde, familie, træning og interesserer, som jeg kan dyrke herhjemme eller i online fællesskaber (og hvad sidstnævnte angår, så leder jeg stadig). Jeg er også altid blevet udmattet bare ved at høre om andres lange lister over sociale arrangementer, som de skulle til EFTER arbejde. Not my kinda thing!

Venlig hilsen

Dorte

20. juli 2023 08:26

Til: Ditte

Emne: Dialogmail nr. 2

Hej Ditte

Jeg har tænkt over, om vi mon ikke skal sætte ord på, hvorfor vores dialog om erfaringer som sendiagnosticerede, autistiske kvinder er blevet til en ting her på Autismeplatformen? Jeg fandt jo hurtigt ud af, at du har været det sted, hvor jeg er nu: At du ligesom jeg, som nydiagnosticeret skrev om dine erfaringer. Du på en blog og jeg på min LinkedIn profil. Hvis jeg skal lægge ud, så er min begrundelse, at jeg ikke ved, hvad jeg skulle have gjort uden alle de forskellige beretninger om at være sendiagnosticeret, som er tilgængelige i både bøger og på forskellige sociale platforme. Én ting er den teoretiske viden om autisme, noget helt andet og næsten mere værdifuldt er fortællinger om, hvordan al teorien ser ud i levede liv. Hvordan det føles og hvad det betyder.

Jeg har selvfølgelig også gjort mig tanker om, at det er pænt sårbart, sådan at stille sig frem med så personlige fortællinger. Efter jeg har publiceret min efterhånden tre personlige beretninger på LinkedIn, kan jeg stadig vågne op med panik i maven over det (det er dér min stress sidder rent fysisk. Nå, men det må være et emne til en senere mail, for hvordan oplever du det?). Men for mig handler det også om værdier: At jeg gerne vil bidrage, når jeg nu selv har fået så meget hjælp fra andre autistiske mennesker. Og så må jeg også se i øjnene, at jeg jo også selv indtil for nyligt, hvor det kom til at handle om mig selv og min egen familie, har haft fordomme om autisme. Og så må jeg jo være den første til at være med til at gøre noget ved dem.

Samtidig kommer jeg fra en familie, hvor vi aldrig skulle tale om noget som helst vigtigt eller kontroversielt eller noget der kunne berøre nogen følelsesmæssigt. Vi skulle hygge os, skulle vi! Det har altid budt mig imod, fordi det føltes forkert og fordi jeg konkret har set, hvor ødelæggende dét, ikke at tale om traumatiske oplevelser, kan være for hele liv. Så det er lidt blevet min ting, det med at insistere på, at jo, vi skal tale om det! Det ser jeg som en styrke – som måske også handler om min autisme? Der har bestemt også været øjeblikke i mit liv, hvor jeg inderligt ville ønske, at jeg havde holdt min kæft, men mest af alt er jeg glad for at have det sådan.

Og så er jeg måske også bare blevet så gammel, at jeg endelig begynder at være en smule mere ligeglad med, hvad andre mener om mig. En af de mange psykologer, som jeg har konsulteret i mit liv, sagde at der altid vil være 3 som er med dig, 3 som synes du er et fjols og 3 som er ligeglade. Så hvis jeg kan gøre en forskel for andre, mens en tredjedel synes jeg er en idiot, så er det måske også okay. Vi får se… (forestil dig her en skræmt emoji). Og så er der også den med at nogle vil kunne sige, at jeg er alt for lidt autistisk til at kunne tillade mig at mene noget, og andre vil helt sikkert mene at jeg går alt for meget op i det.

Anyways, jeg er mest overbevist om, at det her er helt rigtigt. Og så glæder mig til at høre om dine erfaringer med, hvad skal vi kalde det, “autistisk ærlighed”!

Venlig hilsen

Dorte

Sendt: 20. juli 2023 10:49
Til: Dorte
Emne: SV: Dialogmail nr. 2: Vi skal tale om det, skal vi (..eller skal vi..?)

Hej Dorte,

Mit motto i livet har været “det må man kunne læse sig frem til”, hvilket har resulteret i temmelig mange uddannelser og kurser, i et forsøg på at forstå en verden, der blev ved med at slå mig hjem, som en ludobrik med dårligt karma…

Så jo, jeg kan så meget relatere til dit behov for at læse bøger med et indefraperspektiv, for dem kastede jeg mig også frådende over. Og det var bare så skønt, endelig at læse personlige fortællinger, som lignede mine. Og selv om de fleste af de kvinder, som skrev disse forstællinger boede på andre kontinenter end jeg selv, så havde de alligevel kæmpet med de samme problemer. Egentlig en trist tanke, men hvor var jeg bare taknemmelig over, at de havde valgt at dele deres historie, så jeg havde nogen at spejle mig i.

Min blog kom til verden af nogle lidt andre årsager end dine beretninger. Jeg havde ikke nogen trang til at dele, men jeg havde behov for at skrive, da det er i det medie jeg bedst kan udtrykke mig. Jeg havde brug for at beskrive, hvordan jeg oplevede verden, nu da det pludseligt var gået op for mig, at andre ikke oplevede den på samme måde (hold da fest hvor det forklarede mange underlige oplevelser fra mit liv). Det var altså en slags selvterapi. Men jeg skrev også, fordi jeg fandt ud af, at det var en måde at sikre, at det var mine ord der blev gemt i min sagsmappe i jobcentret, idet jeg ganske enkelt printede det ud og gav det til dem. Jeg ved ikke om de læste det hele, men jeg oplevede i hvert fald, at mine behov og begrænsninger pludseligt blev taget mere alvorligt. Jeg er virkelig dårlig til at tale om mig selv til offentlige møder og samtidig har jeg øvet mig rigtigt mange år på at tage “jeg har det fint” masken på og dermed skjule mine egentlige følelser. Men skrive har jeg altid kunnet, så det blev min måde at udtrykke mig på.

Jeg kommer fra en familie, hvor vi børn lærte at klare os selv fra en ung alder. Mine forældre mødte begge kl. 7 og der var skolen jo ikke åben endnu (jeg er for gammel til at have oplevet SFO’ens lyksagligheder), så vi blev vækket inden de kørte, og så stod vi selv op og kom i tøjet og ud af døren i rette tid. Men vi lærte også, at det er vigtigt, at kunne klare sig selv. Ikke noget med at være nogen til last. Og den bagage slæbte jeg med mig ind i voksenlivet. Hvis noget er besværligt, må man tage sig sammen og få det fikset. Man må handle. Og man afslutter det man har startet. Og det er sådan set lige meget om det er problemer af fysisk eller psykisk karakter. Hvis man er sur eller ked af det eller har ondt i ryggen, så går man en tur.

Hos mig udviklede det sig i voksenlivet til, at når jeg følte mig presset, så flyttede jeg, det var ligesom ikke nok at gå en tur mere. Jeg har boet i 4 forskellige lande og har flyttet bopæl et sted mellem 25 og 30 gange i mit voksenliv (jep, jeg har tit følt mig presset) og har været ansat lige så mange steder. Og selv om jeg nu bor med min kæreste i eget hus, kommer trangen stadig over mig med meget jævne mellemrum…”Du måste flytta på dig”, som et svensk sommerhit hed for nogle år siden. Men nu er min kæreste en gæv vestjyde der ikke er sådan at flytte med, så jeg må nøjes med at flytte rundt på møblerne…

Og JA! til det med at være ligeglad. På min blog stod der på forsiden, at det var helt OK med mig, hvis folk synes jeg var mærkelig, for det syntes jeg sådan set også de var! Hihi!

Venlig hilsen

Ditte

on 19-07-2023 14:28

Til: Ditte

Emne: Første skriv…

Hej Ditte

Så har jeg simpelthen lavet et LinkedIn opslag, som fortæller om vores mentor/mentee dialog og at den snart flytter ind på www.autismeplatform.dk. Så nu fanger bordet (indsæt her forskrækket emoji!). Så måske vi skal fortælle lidt om, hvem vi er og hvorfor vi gør det her? Det fik mig til at tænke på, hvad det er vi har tilfælles – i hvert fald ud fra hvad, jeg ved indtil videre:

• Vi arbejder begge i Specialområde Autisme
• Vi har begge læst engelsk på universitetet
• Vi synes begge, at folk der ikke kan finde ud af at bruge nutids-r burde…..
• Vi har begge en Aspergers diagnose. Jeg har kendt til min diagnose i 4 måneder, og du har vist en 5-6 års forspring, ikk?

• Vi er begge fans af et bestemt norsk tøjmærke, som laver nogle lækre autismevenlige kjoler
• Og vi er enige om, at vaskemærker i tøj er noget, som Fanden har fundet på

Jeg har også lovet dig en liste over de emner, som jeg gerne vil snakke med dig om. Og det var jo nok egentlig sådan det startede: Jeg var i gang med udredning, og det hele var lidt hemmeligt (så hemmeligt som det nu kan blive, når man har det virkelig svært med at holde mund med ting, man har besluttet sig for IKKE at sige til nogen nogensinde.. er det et træk?..). Jeg havde SÅ meget lyst til at spørge dig om alt muligt, og en dag, da vi havde et af vores ugentlige møder, røg det så ud af munden på mig. Og her nogle måneder senere er jeg så blevet klogere på, at det havde du da allerede luret, fordi jeg åbenbart har Resting Bitch Face… Ej, hvor jeg grinede høj for mig selv, da jeg læste den mail fra dig. Og ja, jeg har set billeder (suk..), så jeg ved det godt.

Nå, men det var den der liste! Den går jeg i gang med at arbejde på, og så får du her mit første udspil! Jeg er så spændt på det her 🙂

Venlig hilsen

Dorte

to 20-07-2023 11:57

Til: Dorte

Emne: Første skriv…

Hej Dorte,

Jamen hvis det står på de sociale medier, så må det være sandt. Så må vi hellere komme i gang!

Men her kommer min konkrete hjerne til kort. Hvordan kan man svare på en mail, som ikke er et spørgsmål? 🙂 Men jeg skal da gerne gøre et forsøg, vi kan jeg altid redigere det, hi hi…

Nå, men hvem er jeg?

Jeg er en kvinde midt i fyrrene, som virkelig er dårlig til at huske hvor gammel jeg er, så jeg skal altid regne frem fra mit fødselsår, når nogen spørger mig. Det virker så som regel lidt mærkeligt, at der kommer så lang en tænkepause på et nemt spørgsmål, men hovedregning bliver altså ikke nemmere med årene… Nå men jeg er født i 1976, så kan man jo selv regne det ud 😉

Af profession sidder jeg som Udviklingskonsulent i Specialområde Autisme. Jeg er i fleksjob, som jeg blev tilkendt efter at jeg i 2018 fik min Aspergerdiagnose i forbindelse med en gedigen nedsmeltning, som sendte mig på to års rejse gennem udredning, sygedagpenge, jobafklaring og ressourceforløb. Og så endte jeg i Specialområde Autisme, en del af Region Midtjylland, som hverken jeg eller min sagsbehandler anede fandtes. Man har lov at være heldig 🙂

Jeg har en ret klassisk baggrund for at ende i en nedsmeltning, nemlig ca. 20 år i erhvervslivet, hvor jeg hoppede fra tue til tue, da jeg tænkte det måtte være det specifikke job eller den specifikke arbejdsplads, som gjorde at jeg ikke trivedes. Jeg har derfor haft 34 ansættelsesforhold (det talte min psykiater det i hvert fald til) inden min nedsmeltning

Jeg har op til flere uddannelser, jeg er både, ligesom dig, Cand.mag i Engelsk, men jeg er også skolelærer, Narrativ coach og så har jeg også første år af en BA i Business Administration. Egentlig ville jeg gerne have været arkitekt eller veterinærsygeplejerske, men jeg kunne ikke rigtigt lure, hvordan man blev optaget på de uddannelser, så det blev aldrig rigtigt til noget…

Det er altså lidt sjovt, at vi helt uafhængigt af hinanden har fundet frem til den samme norske tøjpusher 🙂 Og har samme uddnannelse…

Og så noget vi helt sikkert ikke har til fælles: Jeg elsker dyr (dog ikke krybdyr) og har haft alt fra hamster over høns til nu at have 3 hunde og to heste. Min kæreste tåler ikke katte, ellers havde vi nok også mindst en af dem. Og et får…Og en uldgris…Og… 🙂 Jep, der er en grund til at vi ikke bor på et landsted, det ville tage fuldstændigt overhånd!

Og hvorfor gør jeg så det her?

Jamen i bund og grund nok fordi du spurgte mig 🙂 Men også fordi jeg synes det er vigtigt at få belyst, hvad det er man sådan går og roder med som sentdiagnosticeret autist. Der er nemlig nærmest ingen tilbud til sådan nogle som os. Vi får bare stukket en udredning i hånden, og så må vi ellers selv ligge og rode med, hvad den så har af betydning for vores liv fremover. Så hvis jeg, eller rettere vi, kan hjælpe nogle af vores medsøstre (og hvem ved, måske også nogle brødre?), ved at dele vores tanker, så synes jeg ikke rigtigt jeg kan finde en grund til ikke at gøre det!

Nå og så til dit spørgsmål om, hvorvidt det med ikke at kunne holde mund er en “autismeting”? Både ja og nej, det er vist mere et personlighedstræk? Men omvendt kender jeg en del autister, der (måske klog af skade) hellere siger for lidt end for meget… Personligt er jeg i hvert fald trænet til, helt fra barnsben, ikke at agere på mine impulser, da de sjældent blev positivt modtaget af omverdenen… Som min psykiater konstaterede, så er jeg virkelig dårlig til at mærke hvad jeg har lyst til, da det har været forbudt område i rigtigt mange år. Men jeg øver mig. Totalt spontan bliver jeg nok aldrig… Men jeg havde en mormor, som altid sagde præcis hvad der faldt hende ind, selv om hun gang på gang slog sig på det, og måske har jeg observeret omgivelsernes reaktioner på hendes ærlighed og tænkt det var bedst at holde lav profil…

Venlig hilsen

Ditte