MISFORSTÅELSER, FEJLTOLKNINGER & PEERS SOM TOLKE

Med autisme følger måder at kommunikere på, som ikke altid matcher den neurotypiske omverdens forventning til kommunikation. Det har konsekvenser – blandt andet i kontakten med sundhedsvæsenet.

Det fortæller landsformand for Autisme- og Aspergerforeningen, Nina Catalina Michaelsen, her om. Hun er uddannet sygeplejerske, er autist og ADHD´er og medlem af Specialområde Autismes Autistiske Advisory Board. Hun fortæller også om egne oplevelser og om de håb, hun har for et mere autismevenligt sundhedsvæsen.

Svar på spørgsmål blev misforstået

Hvad hendes egne, personlige oplevelser med at være patient angår, så er det desværre ikke de positive hændelser, der dukker først op i hukommelsen:

– Man husker jo nok altid det, der ikke gik så godt, og for mit vedkommende, så kan jeg huske en del gange, hvor jeg er blevet stillet spørgsmål – også før jeg vidste, at jeg er på spektret – hvor mine svar er blevet fuldstændig misforstået.

Et eksempel er fra en af mine graviditeter. Jeg er ikke nogen slank pige og har lidt ekstra kilo på sidebenene. Det er noget sundhedssystemet går meget op i – særlig under en graviditet.

Jeg blev undersøgt af en læge, fordi man skulle sikre sig, at fostret ikke blev for stort – i forhold til at jeg ikke er så høj. Lægen spurgte, hvad jeg spiste og drak, og jeg svarer så, at jeg til morgenmad spiser ristet rugbrød med ost og drikker juice til. Jeg fik så at vide, at det var usundt, at der er for meget sukker i juice. Jeg tænkte, det er jo gulerodsjuice med en lille smule appelsin i. Det er da mærkeligt, at det var usundt.

Jeg kan huske, at jeg tænkte at jeg ikke ville gå i gang med at diskutere det, men spurgte min kæreste bagefter: Er det ikke mærkeligt, at jeg ikke må drikke gulerodsjuice?

I bagklogskabens klare lys kan jeg jo godt se, hvorfor det gik sådan: At der, når man som et autistisk menneske møder et ikke autistisk tænkende menneske, bare er nogle ting, der bliver tolket på. Tolkninger som man ikke selv kan forudse, fordi man bare besvarer et spørgsmål konkret og ikke altid har alle detaljer med – detaljer som kan være afgørende. Og i andre situationer end denne, kunne det jo potentielt have haft vidtrækkende konsekvenser.

Ikke noget man bliver uddannet til at forstå

Og på grund af hendes erfaringer som uddannet sygeplejerske og tidligere ansat i sundhedsvæsenet, er det også tydeligt for hende, hvorfor det kan gå sådan:

– Når man bliver uddannet får man meget, meget lidt information om autisme, og det er ofte forældet viden. Og de, der kommer ud fra studiet med viden om autisme, har det enten selv tæt på livet eller har virkelig interesseret sig for psykiatrien og haft en klinisk periode et sted, hvor der er fokus på autisme. Det er ikke noget man bliver uddannet til at forstå.

Prioritering af uddannelse er en nødvendighed

Men hvad gør man så, i et sundhedsvæsenet, som i forvejen er presset? For den tidligere sygeplejerske og landsformand ligger svaret i prioritering af uddannelse:

– Helt generelt skal det starte allerede på studieniveau, hvor man bliver bedre informeret og uddannet til at skabe forudsigelige rammer. Der er ikke nogen, der tager skade af autismepædagogik, og det kan grundlæggende hjælpe rigtig mange at lære noget om, hvad det er for en slags anderledeshed. Og der samtidig behov for en generel opkvalificering af personaler, der ofte er i kontakt med autister.

Gennem mit nye hverv har jeg hørt skrækhistorier fra forældre til autister, der mangler verbalt sprog og ofte helt mangler forståelse af kommunikation. De oplever, at det er meget svært for sundhedspersonale at forstå, at deres børn (også voksne børn) ikke har mulighed for at samarbejde om fx at ligge stille, hvis der eksempelvis skal tages en prøve af en art.

Det er vigtigt at have en grundlæggende forståelse af autismesprekret, da mennesker med autisme kan have meget varierende og forskelligartede støttebehov.

Peers med sundhedsbaggrund kan fungere som tolke

Men også anderledes og nye samarbejder kan i følge Nina Catalina Michaelsen være med til at gøre en vigtig forskel:

– Jeg kunne godt håbe, at peeruddannelsen kunne komme til at spille en rolle. At peers ikke kun bliver holde-i-hånd personer, der sidder på en sofa. At man finder nogle, som fx har haft arbejde som lærere, sygeplejersker og pædagoger, som ikke kan arbejde i samme grad som tidligere, fordi de er blevet opmærksomme på deres egen autisme. De kunne blive omskolet til at blive ressourcepersoner på skoler og sygehuse. Og når man ved, at nu kommer der en patient ind som er autist, så kan de fungere som “tolk”.