Autisme og spiseforstyrrelse

Når et nej til mad er et nej til for store krav

Af Dorte Hangst, Kommunikationsmedarbejder, SAU

Februar 2023

 

Autisme og spiseforstyrrelser hos piger og kvinder følges tit ad, og forskning viser, at det kan betyde et mere alvorligt forløb og dårligere effekt af den traditionelle behandling. Men med viden om autisme får behandlingen bedre chancer for at lykkes. Det viser en netop offentliggjort undersøgelse fra Specialområde Autisme, som kommer med en række konkrete anbefalinger.

 

Hun klarer sig fint i skolen, og lærere og pædagoger mener, at alt går fint, men det øjeblik hun kommer inden for døren derhjemme, klasker hun totalt sammen. Hendes familie tager hensyn til hende, passer på hende og stiller ikke for store krav til hende, så udefra set er der ingen problemer. Lige indtil det slet ikke går mere, fordi kravene til hende ude i den omgivende verden bliver alt for store, og fordi hun ikke længere kan skjule alt det, der er svært for hende. Og så står spiseforstyrrelsen klar, som et værn mod de krav, som hun ikke kan sige nej til – et system med regler, som hun er ekspert i at følge og som giver hende en følelse af succes, kontrol og tryghed.

Lidt forsimplet kan det se sådan ud, når en autistisk pige eller kvinde udvikler en spiseforstyrrelse, og undersøgelsen fra Specialområde Autisme peger netop på, at det er muligt at forebygge nogle tilfælde af spiseforstyrrelser, hvis blot man opdager autismen tidligt nok:

 – Et af de mest velunderbyggede fund i vores undersøgelse er en hypotese om, at tidligere diagnosticering af autisme kan medvirke til at forebygge udviklingen af spiseforstyrrelser hos autistiske kvinder, fortæller Freja Hamalainen Sirdorf, faglig udviklingschef, der sammen med specialkonsulent hos Defactum, Kirsten Overgaard, står bag undersøgelsen.

 

Særinteresse: At passe ind

Men hvorfor er det så svært at opdage autisme hos piger og kvinder, og hvad er det man skal kigge efter? Fra en socialpædagog, der har deltaget i undersøgelsen, lyder en del af forklaringen:

“Pigerne er ikke så dårligt fungerende på det kommunikative og ser måske heller ikke ud som om, at de er det på det sociale, fordi de har den der fabelagtige kopiadfærd…Deres særinteresser er ikke så særprægede som nogle af drengenes… De skiller sig ikke ud på samme måde som drengene. En af særinteresserne er faktisk at passe ind”.

 

Vær nysgerrig på strategier i sociale situationer

Og når spiseforstyrrelsen så bliver behandlingskrævende og en indsats går i gang i voksenpsykiatrien, så møder kvindens evnen til at skjule sin vanskeligheder et system, hvor der historisk set ikke har været meget viden om autisme (undersøgelsen beretter dog også om, at der er tegn på, at der efterhånden er mere viden om autisme i voksenpsykiatrien).

Derfor lyder der i undersøgelsen den anbefaling, at der er behov for mere viden om autisme i voksenpsykiatrien og at man skal være særlig nysgerrig på de sociale sammenhænge og undersøge, hvilke strategier kvinden bruger, og om hun selv oplever at blive overbelastet i bestemte situationer.

 

Det handler ikke nødvendigvis om vægt, kropsidealer og kalorier

Et andet tegn man skal være opmærksom på, er hvilken rolle den sansemæssige oplevelse af maden spiller. En sygeplejerske, der har deltaget i undersøgelsen, fortæller:

“Ofte har mad altid været et issue, og det er ikke nødvendigvis på fedtprocent og fødeemner blokeringerne ligger, det er ligeså meget på konsistens, temperatur, farver og sammenblandinger”. 

Et andet signal, som kan være et tegn på autisme, er hvis fokus for spiseforstyrrelsen fx er dyrevelfærd, klimabevidsthed eller at kvinden har et meget ritualiseret mønster i sin spisning.

 

Overlap mellem symptomer

At der kan være et overlap mellem symptomerne er ifølge undersøgelsen en anden barriere for at opdage autisme hos kvinder med en spiseforstyrrelse – særligt når vedkommende har en meget lav vægt. Det gælder en række vanskeligheder, som også følger med, når vægten bliver lav: Rigiditet, vanskeligheder med at overskue og planlægge handlinger og tage initiativ og at man trækker sig fra sociale sammenhænge. Man kan derfor lægge mærke til, om disse udfordringer ændrer sig, når vægten bliver øget. Hvis det ikke er tilfældet, kan det være et tegn på autisme.

 

Bliver misforstået, men snyder sjældent

Når man med sikkerhed ved, at autisme også er en del af billedet, er det ifølge undersøgelsen vigtigt, at behandlingen bliver så autismevenlig som muligt. Og det betyder ikke en stramt struktureret tilgang med masser af krav og rammer. En sygplejerske fortæller om effekten af netop denne, misforståede tilgang:

“Når man gør det, så står de helt af på behandlingen, og så vil man opfatte dem i behandlingssystemet i dag som piger, der ikke vil tage imod behandling….og som prøver at lyve, prøver at snyde. Og det gør den her gruppe aldrig. De bliver helt misforstået i det typiske behandlingssystem”.

Den autismevenlige tilgang kræver involvering og dialog – selvom det kan være svært, når det handler om at behandle en person, der er livstruende undervægtig. Men det kan lade sig gøre fx ved dialog om, hvordan man kan lægge en sonde mest skånsomt, og om der er fødevarer som man for alt i verden skal undgå.

 

"De stereotype beskrivelser af autisme, der eksisterer i samfundet og populærkulturen, har for flere haft en betydning i forhold til muligheden for at kunne identificere sig selv med autisme både før og efter diagnosticeringen. Det er et problem i forhold til opsporing og diagnosticering af autisme, at der ikke er tilstrækkelig viden om, at autisme kan vise sig på særdeles mangfoldig vis"

 
Samfundets “normal” skal ikke være målet

Også når den livstruende fase er overstået, er der behov for at tage udgangspunkt i de autistiske forudsætninger – fx at gruppebehandling ofte ikke er det optimale tilbud. Målet med gruppebehandling er, at deltagerne kan spejle sig i hinandens fortællinger og oplevelser, og det er sjældent tilfældet for de autistiske kvinder, da de ofte er eneste autistiske deltager i en gruppe. Det risikerer derfor blot at blive endnu et nederlag. Også typiske mål som at øve sig i fællesspisning og i at spise på en restaurant skal ifølge undersøgelsen overvejes:

“Fremfor at arbejde mod “samfundets normal” bør man arbejde mod den enkeltes (ikke-spiseforstyrrede) “normal”. Det kræver en individualiseret tilgang, hvor man er nysgerrig på indefraperspektivet”.

 

Uden en social indsats er der stor risiko for tilbagefald

Når behandlingen af spiseforstyrrelsen virker og forløbet kan afsluttes, så er det afgørende vigtigt, at man følger op med en social indsats, for hvis der ikke er noget positivt at komme tilbage til, hvorfor så slippe spiseforstyrrelsen?

“Hvis man under behandlingen alene har arbejdet med at få vægten op, men ikke har arbejdet med baggrunden for spiseforstyrrelsen, på støtte til at dyrke fx venskaber, sociale fællesskaber, interesser eller andet, som vil give et nyt udgangspunkt for personen, er der ifølge denne undersøgelse stor risiko for tilbagefald og hurtig vægtnedgang”.

FAKTA OM UNDERSØGELSEN

Målgruppe

Kvinder i alderen 15 til 35, diagnosticeret med autisme og spiseforstyrrelserne anoreksi eller atypiske spiseforstyrrelser

Deltagere

Autistiske kvinder med spiseforstyrrelser, pårørende og fagpersoner fra såvel regionale centre for spiseforstyrrelser, fagpersoner fra sociale botilbud og fagpersoner med særlig viden om kombinationen af autisme og spiseforstyrrelser er interviewet

Forfattere 

Freja Hamalainen Sirdorf, faglig udviklingschef i Specialområde Autisme og Kirsten Overgaard, specialkonsulent hos Defactum

Har du brug for hjælp på grund af en spiseforstyrrelse?

Hvis du har brug for hjælp, fordi du har en spiseforstyrrelse eller bare gerne vil have mere viden om emnet, så kan du kontakte:

Foreningen spiseforstyrrelse og selvskade – klik her

Stil spørgsmål